Tout avait commencé comme dans n’importe quelle famille par l’envie d’avoir un enfant. Mais les parents du petit Umut-Tahla ayant déjà deux enfants atteints d’une maladie grave du sang, la bêta-thalassémie, ne voulaient pas prendre le risque que le petit dernier soit lui aussi malade. Ils ont donc eu recours au diagnostic pré-implantatoire (DPI), une technique qui permet de choisir un embryon qui n’est pas atteint par la maladie. Ensuite, pour que cet enfant à naître ait la capacité de guérir son frère ou sa sœur, le DPI est associé au typage HLA, un examen qui permet de s’assurer que les cellules du bébé seront compatibles avec celles de son aîné. Ainsi est né en France le 26 janivier 2011 dans le service du Pr René Frydman à Clamart le premier bébé du double espoir.
Pr René Frydman, chef du service de gynécologie-obstétrique de l'hôpital Antoine-Béclère, à Clamart : « En prélevant le sang de son cordon, on va pouvoir disposer d'une source de cellules à greffer qui vont guérir l’aîné. »
Lors de la fécondation in vitro, plusieurs embryons ont été implantés. L’un compatible avec la sœur aînée, l’autre pas. Les parents d’Umut Tahla ont laissé le hasard faire les choses. Et la nature a bien fait les choses. Par chance, c’est celui qui était compatible avec la grande sœur qui s’est développé. Huit mois après la naissance d’Umut-Thala, la soeur souffrant de béta thalassémie a donc pu subir la greffe de sang de cordon. Aujourd’hui, on peut parler de réussite.
Pr René Frydman : « La guérison est immédiate après la greffe. »
Cette réussite ouvre-t-elle la voie à d’autres naissances du même type ? Tout d’abord, il faut savoir qu’au niveau européen, une cinquantaine d’enfants sont nés dans ces conditions en une dizaine d’années. En fait, cette technique a vocation à rester exceptionnelle notamment parce que les chances de réussite sont minces. La loi a d’ailleurs prévu un encadrement très strict de cette technique. L’Agence de biomédecine étudie chaque demande au cas par cas. Il doit notamment y avoir un risque d’affection héréditaire d'une particulière gravité, pas de donneur compatible et la possibilité d'une amélioration décisive de l'état de santé de l'enfant malade.
Ces conditions ont aussi été mises en place pour répondre aux critiques éthiques. En effet, certaines voix s’élèvent contre le fait que des parents puissent concevoir un enfant dans le but d’en guérir un autre. En 2002, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait rendu un avis sur le sujet dans lequel il ne s’opposait pas à cette pratique à condition que le désir d’enfant prime sur l’espoir thérapeutique. « Pas plus que l'on ne doit fabriquer des embryons pour la recherche et le soin, il n'est légitime d'envisager d'entreprendre une grossesse dans un autre but que le bien de l'enfant lui-même », écrivaient les membres du CCNE
Pr René Frydman : « Cette recherche de compatibilité est un peu une loterie. »
Les défenseurs de cette technique récusent le terme de bébé médicament, qui sous-entend que l’enfant est instrumentalisé. Il lui préfère celui de « bébé du double espoir ». Les pouvoirs publics s’en sont même mêlés. La très sérieuse commission de terminologie et néologie, placée auprès du Premier ministre recommande quant à elle l’expression d’ « enfant donneur ».
