« Dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». C’est ainsi que le député UMP, présentait la semaine dernière à l’Assemblée nationale, avec son collègue PS, Alain Caleys, la proposition de loi sur la fin de vie. Les députés l’ont adoptée ce mardi en première lecture par 436 voix contre 34. En ouvrant la loi existante à la possibilité de recourir à « une sédation profonde et continue » et rendant contraignantes les directives anticipées, les deux députés ont réussi à convaincre une majorité de leurs collègues, issus des rangs de gauche et de droite.
Retour sur les dispositions principales de ce texte.
Sédation profonde et continue
La définition de ce terme est aussi ambiguë que centrale. Tout le projet de loi sur la fin de vie est en effet fondé sur cette notion. Concrètement, sédater un patient consiste à le plonger dans un sommeil plus ou moins profond à l’aide d’un cocktail médicamenteux composé de puissants somnifères et antidouleurs. C’est une technique largement utilisée en soins palliatifs, qui permet d’éviter toute souffrance.
Dans le rapport Claeys/Leonetti, le patient peut exiger de recevoir ce mélange médicamenteux de manière continue et ce, jusqu’au décès. Le médecin, qui était jusqu'à présent le seul à pouvoir prendre cette décision, est alors obligé d'accéder à sa demande. Seuls les patients atteints d'une affection grave et incurable, dont le pronostic est engagé à court terme et dont la souffrance est réfractaire aux traitements, peuvent exiger une sédation terminale.
La mort est provoquée en quelques jours, par l’arrêt des traitements qui accompagnent cette sédation terminale, ou par l’interruption de l’hydratation et de l’alimentation artificielles. La puissance et la quantité des médicaments injectés peuvent également accélérer le décès. Toutefois, le geste se distingue d’une euthanasie.
Hydratation et alimentation artificielles
L’hydratation et la nutrition médicalement assistées sont largement répandues en réanimation et en soins palliatifs. Elles s’imposent aux patients qui ne peuvent ni boire, ni manger. Une perfusion fournit alors au malade les éléments vitaux – eau, aliments. Lorsque la décision d’une sédation terminale est prise, les équipes soignantes interrompent systématiquement l’hydratation et l’alimentation. Le rapport Claeys/Leonetti réaffirme ce principe, fondé sur l’idée qu’il est incohérent de continuer à nourrir tout en sédatant jusqu’à la mort, « les effets de l’un contrariant les effets de l’autre ».
Mais de nombreuses voix trouvent choquant le fait de laisser quelqu’un « mourir de faim » ou de soif. Elles demandent, ainsi, la poursuite de l’alimentation au cours de la sédation terminale. A noter que si la déshydratation est visible pour l’entourage du patient (bouche et peau desséchées…), le patient, lui, n’est pas censé souffrir, puisqu’il est sédaté.
Directives anticipées
Au cours de son existence, toute personne majeure peut rédiger une déclaration dans laquelle elle précise ses souhaits quant à sa fin de vie. Elle décide ainsi, à l’avance, si elle désire que les soins soient poursuivis coûte que coûte, ou bien si elle rejette toute forme d’acharnement thérapeutique. Ces directives sont révocables. Elles sont particulièrement utiles en cas d’impossibilité d’exprimer sa volonté (coma, état végétatif…).
Le rapport Claeys/Léonetti prévoit que ces directives soient contraignantes. Ainsi, le médecin est tenu de s’y plier. Jusqu’ici, lui seul avait le pouvoir de décider de mettre un terme au traitement et de sédater le patient jusqu’au décès. Certes, écrire de tels vœux n’a rien de réjouissant - d’ailleurs, seuls 2 % de la population française les ont rédigés. Pour autant, elles permettent d’éviter des drames tels que l’affaire Lambert, où une famille se déchire sur le sort d’une personne plongée dans le coma, inapte à exprimer sa volonté. Un formulaire est disponible sur le site Internet du Service Public.