Environ 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions de séjours hospitaliers. Des quantités astronomiques de données dont la nouvelle loi de santé prévoit qu’elles deviennent enfin accessibles. Mais à l’heure du passage à l’ « open data », les avis restent partagés, comme le montre Le Monde qui a sondé chercheurs, syndicats de médecins, mutuelles, économistes de la santé, etc.
Comme le révèle cette enquête, ouvrir l’accès à cette manne de données médico-administratives ne soulevait guère l’enthousiasme des principaux acteurs concernés, à commencer par le ministère de la Santé, par « peur » de la remise en cause de la politique de santé, et la Caisse nationale d’assurance maladie, qui s’est toujours estimée seule propriétaire légitime de ces données.
De son côté, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), garante du bon usage de ces flots d’information, ne s’est jamais clairement montrée opposée à l’ouverture des fichiers. Mais l’affichage clair de ses inquiétudes quant à l’anonymisation des données en a sans doute refroidi plus d’un.
Finalement les dispositions prévues par l’article 47 du projet de loi de santé se montrent rassurantes. Le « Système national des données de santé » (SNDS) sera chargé de regrouper les données relatives aux feuilles de soin, actes médicaux, séjours hospitaliers, causes de décès, mais aussi un « échantillon des données des assureurs complémentaires », précise Le Monde. Le tout sera ensuite accessible, mais sous des formes et selon des modalités différentes en fonction de l’origine du demandeur. Le grand public n’aura accès par exemple qu’à des données « agrégées », il lui sera impossible de consulter des données individuelles, mêmes anonymisées.
Ce système ne satisfait pas tout monde, loin de là. « Comme toujours, beaucoup râlent. Mais bon gré mal gré, chacun finit par reconnaître que c’est un premier pas dans le processus vertueux de la connaissance », commente la journaliste du Monde, Valérie Segond. Parmi les défenseurs de la mesure, nombreux sont ceux qui soulignent les bénéfices de l’ouverture des données pour améliorer la pharmacovigilance et donc la sécurité des patients. « Les données d’assurance-maladie se révèlent très utiles pour mette en évidence des crises sanitaires. L’ouverture des données va ainsi permettre de multiplier les expertises indépendantes », se félicite Bruno Toussaint, directeur de la rédaction du magazine Prescrire. D’autres n’hésitent pas à dire qu’avec un tel fichier de données, le scandale du Mediator n’aurait jamais eu lieu...
De nombreux pays ont déjà fait le choix de la transparence : le Canada par exemple a commencé dès les années 1990 à permettre l’accès du public à certaines données. Le Monde souligne que les systèmes mis en place à l’étranger ont souvent pour objectif d’aider le patient ; un souci qui semble malheureusement moins prégnant dans le projet français.