Après le cancer, la vie ne reprend pas forcément son cours normal. 70 % des patients guéris d’un cancer pédiatrique souffrent d’une maladie chronique d’intensité faible à modérée. Les séquelles s’observent aussi sur le plan psychiatrique, alerte une étude parue dans Cancer Epidemiology, Biomarkers & Prevention.
Un risque variable
400 000 Américains ont survécu à un cancer pendant l’enfance. La survie à long terme de ces patients s’améliore considérablement. Mais leur qualité de vie, elle, ne semble pas progresser. Depuis 1975, les anciens malades du cancer sont suivis dans le cadre du programme SEER (Surveillance, Epidemiology and End Results). Quelle que soit la tranche d’âge de ces survivants, une majorité d’entre eux souffre d’une maladie chronique.
« Ces patients sont potentiellement plus vulnérables que les autres à certaines maladies », reconnaît le Dr Dominique Valteau, responsable du département Cancérologie de l’enfant à l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif, Val-de-Marne), contactée par Pourquoidocteur. Cependant, le risque varie d’un patient à l’autre, précise-t-elle : « Un certain nombre de traitements peuvent générer plus de problèmes, en particulier les radiothérapies, les traitements potentiellement toxiques pour le cœur ou les reins. Certaines pathologies génèrent plus de troubles à distance. Mais pour une maladie survenue à un âge égal, avec le même traitement, les conséquences pour le patient peuvent être différentes. »
Deux études française sur le devenir des patients
En France, 25 000 personnes ont survécu à un cancer de l’enfant. Elles ne sont pas épargnées par les maladies chroniques. Deux études de cohorte ont été lancées pour évaluer la santé à long terme de ces patients particuliers : l’étude LEA (French Childhood Survivor Study for Leukemia) et l’étude FCCS (French Childhood Cancer Survivor Study). La première est menée à l’hôpital de La Timone (Marseille, Bouches-du-Rhône) et concerne les anciens patients traités pour leucémie. La seconde se déroule à l’Institut Gustave-Roussy et s’intéresse aux conséquences des tumeurs solides et des lymphomes. Elle intègre des personnes âgées de plus de 18 ans, considérées en rémission depuis au moins 5 ans.
« On contacte les anciens patients pour faire le point. Ils sont revus par un oncologue pédiatrique, un médecin généraliste et un psychologue, explique le Dr Dominique Valteau. A la suite de la consultation, en fonction de ce qui est mis en évidence, on peut compléter la prise en charge avec des médecins spécialistes, et faire une synthèse qui permet de proposer une prise en charge adaptée au niveau de risque, qui dépend de la maladie, de l’âge à laquelle on l’a eu, des traitements reçus et de facteurs génétiques particuliers. Ces prises en charges permettent d’avoir une information adaptée, et de la transmettre aux patients dans une situation de dialogue. »35 % des survivants américains à un cancer pédiatrique souffrent de dysfonction cognitive. « Il est clair que lorsqu’on a été traité pour une tumeur cérébrale, en particulier à un jeune âge, on a plus de risque d’avoir des difficultés neurocognitives que la population générale, estime le Dr Dominique Valteau. Une irradiation crânio-spinale, que ce soit pour une tumeur cérébrale ou dans certaines leucémies, peut impacter le devenir neurocognitif des patients. » Certains anciens malades évoquent également des douleurs, des incapacités physiques.
L’expérience a permis de faire évoluer les traitements, les rendre moins nocifs. D’ailleurs, les « jeunes » participants (5-19 ans) sont moins touchés par les maladies chroniques que les plus âgés (66 % vs 88 %).
« Dès qu’on a compris qu’ils risquaient de générer des séquelles, on a essayé de diminuer au maximum les médicaments ou les thérapies potentiellement toxiques, explique le Dr Dominique Valteau. A l’heure actuelle, on développe de nouveaux médicaments aux mécanismes d’action très différents. Par prudence, et parce qu’on a appris que la guérison pouvait parfois ne pas être aussi simple qu’on le souhaiterait, on essaie d’anticiper cela et d’accompagner nos patients le mieux possible. »
« Que le prix de la guérison soit le moins lourd possible »
35 % des survivants américains à un cancer pédiatrique souffrent de dysfonction cognitive. « Il est clair que lorsqu’on a été traité pour une tumeur cérébrale, en particulier à un jeune âge, on a plus de risque d’avoir des difficultés neurocognitives que la population générale, estime le Dr Dominique Valteau. Une irradiation crânio-spinale, que ce soit pour une tumeur cérébrale ou dans certaines leucémies, peut impacter le devenir neurocognitif des patients. » Certains anciens malades évoquent également des douleurs, des incapacités physiques.
L’expérience a permis de faire évoluer les traitements, les rendre moins nocifs. D’ailleurs, les « jeunes » participants (5-19 ans) sont moins touchés par les maladies chroniques que les plus âgés (66 % vs 88 %). « Dès qu’on a compris qu’ils risquaient de générer des séquelles, on a essayé de diminuer au maximum les médicaments ou les thérapies potentiellement toxiques, explique le Dr Dominique Valteau. A l’heure actuelle, on développe de nouveaux médicaments aux mécanismes d’action très différents. Par prudence, et parce qu’on a appris que la guérison pouvait parfois ne pas être aussi simple qu’on le souhaiterait, on essaie d’anticiper cela et d’accompagner nos patients le mieux possible. »
C’est sur le plan mental que l’après-cancer pose le plus problème. Anxiété et angoisse sont fréquentes chez ces patients, même lorsqu’ils sont jeunes. Ce n’est pourtant pas faute d’un suivi psychologique. « Les patients sont suivis pendant leur traitement. Si besoin, au décours de leur traitement, des psychiatres et des psychologues les voient, à une fréquence qui dépend de la demande, détaille Dominique Valteau. Mais l’impact psychologique est très variable, et pas aussi majeur qu’on pourrait l’imaginer. »
Aucun programme spécifique ne s’adresse aux patients qui ont survécu à un cancer pédiatrique en dehors des deux études de cohorte (voir encadré). Une lacune de taille dont a pris acte le dernier Plan Cancer, qui évoque le devenir à long terme de ces anciens malades. « On est en discussion avec l’Institut national du cancer (INCa) pour mettre en place un accès à ce type de consultation pour tous les anciens patients, révèle Dominique Valteau. L’objectif, c’est de faire en sorte que le prix de la guérison soit le moins lourd possible, et donc que les séquelles soient minimisées. »