- 400 malades ont déjà eu une rupture de soins sur les 1 119 interrogés par France Parkinson
- 20 % des patients sous agonistes dopaminergiques souffrent d'effets secondaires lourds
- Le Mantadix est en rupture de stock depuis 2 ans
Effets secondaires trop lourds, hospitalisation, rupture de stock… Un malade de Parkinson sur trois a déjà vécu une rupture de soins, selon une enquête réalisée par l’association France Parkinson. A l’occasion de la Journée mondiale dédiée à cette maladie, qui se tient ce 11 avril, Pourquoidocteur s’est penché sur les raisons de ces interruptions de traitement.
« Un équilibre thérapeutique fragile »
La maladie de Parkinson est la première maladie neurodégénérative à bénéficier d’un traitement. Mais certains médicaments, notamment les agonistes dopaminergiques, s’accompagnent d’effets secondaires lourds, parmi lesquels, des addictions (jeu, sexe, argent…) qui font régulièrement l’actualité. Les traitements permettent la plupart du temps de réduire la présence des symptômes. Mais chez 20 % des patients, les effets indésirables perturbent l’existence. Même si dans l’ensemble les malades sont plutôt observants, certains cessent régulièrement de prendre leur traitement.
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« Il suffit d’un accident »
La rupture des soins, c’est-à-dire l’interruption d’un traitement, est fréquente chez les malades de Parkinson. « Ce sont des patients qui ont un équilibre thérapeutique généralement assez fragile, reconnaît le Pr Philippe Damier. Il suffit d’un accident physique, d’un événement psychique ou social important pour déstabiliser la maladie. » Une enquête réalisée par l'association France Parkinson en janvier-février 2015, auprès de 1 119 malades, le confirme : un sondé sur trois a déjà cessé de prendre son ou ses médicaments. Monique Pizani est elle-même malade depuis 1998. Elle n’a jamais été tentée d’abandonner son traitement. Mais elle connaît plusieurs personnes qui ont franchi le pas.
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« C’est gênant, c’est éreintant »
La rupture de soins n’est pas toujours le fait du patient. Dans 20 % des cas, elle découle d’une rupture de stock du traitement. C’est par exemple le cas depuis deux ans avec le Mantadix (chlorhydrate d’amantadine). Monique Pizani est donc confrontée à une situation difficile. « Je dois en prendre deux par jour, un le matin, un à midi, confie-t-elle à Pourquoidocteur. Pendant un temps, j’ai supprimé celui de midi et je me suis retrouvée avec des dyskinésies (mouvements involontaires et incontôlés, ndlr). Cela veut dire que je dois attendre pour sortir, parce que je ne tiens pas à ce que tout le monde me regarde quand je fais mes courses. C’est gênant, c’est éreintant et ce n’est pas tolérable. »
Les hospitalisations, liées ou non à la maladie, sont aussi régulièrement citées parmi les causes d'arrêt des traitements. La rupture de soins n’est pas sans conséquences. Bon nombre de patients affirment que leurs symptômes se sont dégradés après avoir suspendu la prise de leurs médicaments .
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Le secret d’un traitement le moins lourd possible, pour Monique Pizani, c’est une relation basée sur la confiance et le dialogue avec son neurologue. « Si vous avez confiance en lui, et il le faut parce que c’est un partenariat qui va durer des années, vous écoutez ce qu’il vous dit, estime-t-elle. La maladie de Parkinson ne se soigne pas avec des comprimés qu’on prescrit au hasard. Chaque traitement est spécifique, et chaque parkinsonien a un traitement différent, avec des horaires différents. Il n’y a que le neurologue qui aura la solution. »
