Les réseaux sociaux, de Facebook à Twitter, en passant par des sites plus spécialisés, ont modifié en quelques années beaucoup de nos habitudes et de nos comportements. A tel point que des études sont régulièrement publiées sur les effets de ces pratiques sur notre santé, mentale principalement…
Esperity est le genre de réseau social qui, lui, ne devrait faire que du bien. Lancée en 2013, comme le raconte Sandrine Cabut dans le cahier Sciences & Médecine du Monde, cette plateforme vise à resserrer les liens entre ceux qui sont concernés par le cancer. Mais Esperity est bien plus qu’un site rassemblant des patients afin qu’ils partagent leurs expériences et s’apportent un soutien mutuel.
Né de la volonté d’un médecin belge, Erard Le Beau de Hemricourt, et d’un bio-ingénieur, Mitchell Silva, Esperity se veut un « outil d’information et d’éducation », mais surtout, une véritable communauté rassemblant ceux concernés par la maladie, patients, mais aussi soignants. « Dès qu’un médecin prononce le mot de cancer, la plupart des gens ne comprennent plus le message qu’il veut faire passer, même si celui-ci prend des précautions, utilise un vocabulaire adapté… », explique Erard Le Beau de Hemricourt dans les colonnes du Monde.
Et pourtant, à l’heure où la recherche en oncologie est en plein essor, où des centaines de molécules sont testées, trouver une information claire et accessible est fondamental pour les patients.
Connecté à la base de données Clinical Trials, qui recense tous les essais cliniques menés dans le monde, Esperity permet en outre aux patients de faire des recherches par pays, et par type de tumeurs. Mais le site va plus loin : « Si un patient est intéressé par une étude, nous nous faisons l’interface entre cette personne et l’investigateur principal », souligne Erard Le Beau de Hemricourt.
Un rôle d’intermédiaire fondamental entre patients, médecins et chercheurs, que la plateforme renforce aussi en collaborant avec des services hospitaliers et en prenant part à des programmes de recherche.
Des plateformes semblables existent depuis presque une décennie aux Etats-Unis, mais difficile d’y accéder pour ceux qui ne parlent pas anglais. Le point fort d’Esperity est d’être un réseau multilingue (français, anglais, espagnol, portugais, allemand, polonais, arabe et néerlandais), où les conversations – en mode privé ou public – peuvent être traduites automatiquement.
Aujourd’hui fort de 5 000 membres, Esperity devrait croître encore dans les prochains mois. Ses créateurs espèrent pouvoir proposer rapidement de nouveaux services aux patients et développer de nouveaux partenariats, notamment avec des établissements de santé et des institutions de recherche.
Première publication le 16 avril 2015