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Syndrome de Prader-Willi

Inde : un père prêt à vendre son rein pour soigner ses enfants

Par Julian Prial

En Inde, un jeune père vit un drame. Trois de ses enfants sont atteints d’obésité morbide. Afin de leur sauver la vie, il envisage désormais de vendre l'un de ses reins.

Capture d'écran du compte Twitter : "The Express Tribune"

Quand la misère mène au pire. C’est l’histoire dramatique d’un père indien prêt à vendre son rein pour sauver ces trois jeunes enfants souffrant d’obésité morbide. Yogita (5 ans), Anisha (3 ans) et Harsh (18 mois) vivent à Gujarat (ouest de l'Inde) et pèsent respectivement 34, 48 et 15 kilos. D'après le Daily Mail, les médecins locaux pensent que ces enfants souffrent du syndrome de Prader-Willi.

 

Une anomalie sur le chromosome 15

Ce syndrome est une maladie génétique rare liée à une anomalie sur le chromosome 15 et qui touche un nouveau-né sur environ 20 000. À la naissance, les enfants souffrent entre autres d’une hypotonie sévère, par la suite les mécanismes de la satiété fonctionnant mal, conduisant à l'ingurgitation de grosses quantités de nourriture.

Yogita, Anisha et Harsh, sont donc toujours affamés. Vivant dans la précarité, la famille est doublement pénalisée. Avec moins de 50 euros de revenu mensuel le père n’arrive en effet pas à nourrir ses enfants et ces derniers ne peuvent en plus pas bénéficier des traitements qui pourraient éventuellement les aider.

Des problèmes de santé

Rameshbhai Nandwana, 34 ans, a ainsi expliqué aux journalistes que ces chérubins peuvent manger en une semaine ce que deux familles mangent en un mois. Il détaille, « quotidiennement, mes deux filles mangent à elles seules 18 chapatis (pains indiens), plus d’un kilo de riz, deux bols de bouillon, six paquets de chips, cinq de biscuits, 12 bananes et un litre de lait. »
Avec des conséquences dramatiques pour ces enfants puisque le Dr Akshay Mandavia, pédiatre à l’hôpital pour enfants de Mandavia à Gujarat, explique : « Il y a une accumulation anormale de graisse chez ces enfants. Ils n’arrivent pas à respirer normalement et ont une respiration sifflante ». Le père rajoute de son côté : « Si mes enfants continuent à grandir de cette façon ils auront de très graves problèmes de santé, nous sommes terrifiés à l'idée de les perdre. »

Aujourd’hui, le père de famille semble n'avoir d'autre choix que de vendre un de ses reins pour pouvoir payer un traitement médical à ses enfants. Il conclut : « A cause de leur poids, ils ne peuvent se déplacer et donc aller à l’école. Tout ce qu’ils font de la journée c’est manger et rigoler entre eux. Je veux qu’ils reçoivent une éducation et jouent comme les autres enfants. Je veux qu’ils aient une vie et ça ce n’en est pas une », a-t-il conclu dans son interview au Daily Mail.