Discriminatoire, le nom des maladies? Pour nommer une maladie qu'on a découvert, l’originalité n’est pas toujours de mise. De la grippe espagnole au coronavirus du syndrome respiratoire du Moyen-Orient, certaines pathologies font simplement référence aux régions du monde dans lesquelles elles sont apparues. Pour d’autres, elles sont baptisées avec le noms des personnes qu’elles ont touchées (maladie de Chagas, de Lou Gehrig) ou encore avec le nom des animaux (grippe porcine, vache folle).
Nomenclatures stigmatisantes
Pour l’OMS, il s'agit là d'une vraie question. L'Organisation estime en effet que ces noms portent préjudice aux régions, communautés ou encore secteurs économiques concernés.
Certes, cela n'a rien d'une urgence sanitaire. Magré tout, le Dr Keiji Fukuda, assistant général à la sécurité sanitaire de l’OMS, a expliqué l'importance de repenser rapidement ces règles de nomenclature parfois stigmatisantes :
« La façon dont on nomme les maladies peut paraître un problème trivial à certains mais plusieurs noms de pathologies ont de vraies conséquences pour les personnes qu’elles affectent. On a vu des maladies qui attiraient des tensions dans certains groupes, contre certaines communautés ethniques ou religieuses, des massacres d’animaux qui n’étaient absolument pas nécessaires, juste à cause d’un nom. »
Bonnes pratiques pour maladies nouvelles
Pour répondre à ces défis, l’OMS a donc mis en place un guide de bonnes pratiques, afin de mieux nommer les infections ou maladies qui seront potentiellement découvertes. En partenariat avec l’Organisation mondiale de la santé animale, la FAO et les experts de la Classification Internationale des Maladies (qui auront toujours le dernier mot en matière de nomenclature), elle est parvenue à un système considéré comme plus juste, mais aussi scientifiquement plus rigoureux.
Le nom de la maladie doit ainsi clairement indiquer les symptômes principaux (maladie respiratoire, syndrome neurologique…), et les personnes principalement affectées (juvénile, dégénératif…) mais aussi indiquer le pathogène en cause, s’il est connu. En revanche, toute référence à une région, un nom de famille, un animal ou un secteur d’activité doit être évitée.
Les maladies infectieuses découvertes ces dernières années, comme par exemple le coronavirus du syndrome respiratoire du Moyen-Orient, en 2012, ne changeront plus de nom. L’OMS explique en effet qu’une fois dans le domaine public, il est très compliqué de transformer le nom d’une maladie, même s’il s’avère inexact, car il y a un risque de porter les patients à confusion.
Néanmoins, ces bonnes pratiques seront mises en place pour toute nouvelle découverte, afin d’éviter d’associer une maladie à certaines personnes ou groupes.
