Dans le premier centre européen de lutte contre le cancer, Gustave-Roussy, à Villejuif, un département est entièrement dédié à la prise en charge des enfants et des adolescents atteints d’un cancer. Le leitmotiv : apporter des soins adaptés, incluant prise en charge médicale et suivi psychologique, et permettre aux patients de garder le contact avec leur vie avant la maladie en leur donnant accès à des activités et à la scolarité.
En France, les patients atteints d’un cancer sont traités dans 30 centres de référence qui proposent une prise en charge adaptée aux enfants en lien avec 17 sites spécifiques. Parmi eux, le département de cancérologie pédiatrique de Gustave-Roussy est un modèle du genre. Il vient d’être entièrement rénové afin de proposer une prise en charge plus adaptée aux soins des enfants et des adolescents.
Les parents ne sont jamais loin et peuvent être hébergés au sein du service ou dans la « Maison des parents », à deux pas de l’hôpital. « Le lien familial est au cœur de ce projet. Il est essentiel que les petits malades aient leurs parents mais aussi leur fratrie auprès d’eux », précise Dominique Valteau-Couanet, responsable du département de cancérologie de l’enfant et de l’adolescent de Gustave-Roussy.
Pour la mère de Fadoua, une jeune fille de 15 ans traitée dans le service, cet accueil est un soulagement. « Nous venons du Maroc et ma fille doit subir plusieurs cures de chimiothérapie. Je suis rassurée de pouvoir rester auprès d’elle. Ma présence lui fait du bien », explique-t-elle. L’unité qui l’accueille, dédiée aux transplantations médullaires, s’appelle « La Mer ». À côté, « La Montagne » est dédiée aux adolescents, « La Plaine » à l’accueil des plus petits, de 0 à 12 ans, « Le Village » désigne l’hôpital de jour.
Une école à la carte
Plusieurs jours par semaine des ateliers d’arts plastiques sont animés pour les enfants dès 6 ans. L’art s’exporte aussi dans les chambres des enfants qui ne peuvent pas quitter leur lit, comme la jeune Fadoua. « Ma fille dessine depuis qu’elle a trois ans. Cette activité lui permet aussi de passer le temps, car les journées à attendre sont longues », explique sa maman.
« Il est impensable que la maladie signifie une interruption de la scolarité. Alors l’école vient à l’hôpital. Les enseignants sont la plupart du temps en lien avec les écoles que les élèves fréquentaient, afin de suivre le programme et d’éviter la rupture scolaire », explique Dominique Valteau-Couanet.
Dans les deux salles de classe, les enfants viennent quand ils veulent et quand leur santé le permet. « Parfois, ils restent 10 minutes, parfois plus d’une heure. C’est une école à la carte, on n’oblige à rien et on s’adapte toujours aux envies des enfants », expliquent Isabelle Pautre et Sophie Leborgne, deux des enseignantes assurant les cours du primaire.
Pour les collégiens et les lycéens, ce sont des bénévoles de l’association « L’école à l’hôpital » qui s’en chargent. Ici, on peut même passer son bac. Preuve que cette « école relais » est essentielle, et les redoublements sont peu nombreux. Ces classes sont aussi l’occasion, pour les enseignants, de faire des retours aux médecins sur les changements observés chez les enfants, sur les fonctions cognitives, la fatigue, etc.
Un suivi qui se poursuit à l’âge adulte
Une fois guéris, les anciens malades ne sont pas oubliés du service. « Le suivi des séquelles est devenu essentiel. Depuis 2012, nous proposons à tous nos patients, une fois guéris, de pouvoir faire le point sur le cancer qu’ils ont eu », souligne Dominique Valteau-Couanet. Il y a aujourd’hui en France 25 000 adultes survivants d’un cancer de l’enfant. Pour eux, une prise en charge adaptée au moment des soins et un suivi prolongé dans les années qui suivent est une clé de l’amélioration de la qualité de vie et d’un retour à une existence où la maladie sait se faire oublier.
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