La sclérose en plaques et le travail cohabitent difficilement. Pour une majorité de malades, les symptômes ont un impact majeur sur leur activité professionnelle. Tous ne profitent pas d’un aménagement de poste, selon une consultation Opinion Way pour la Ligue française contre la Sclérose en plaques (LFSEP), réalisée à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP. Une situation d’autant plus dommageable que les patients sont jeunes lorsque les premiers symptômes se déclarent.
La sclérose en plaques est une maladie qui progresse par poussées. Les symptômes, au début de son évolution, ne sont pas visibles. Mais pour les patients, ils ont un réel impact sur la vie quotidienne. Les trois-quarts des personnes interrogées par l'Institut de sondage ont déclaré que la fatigue, les troubles moteurs et les douleurs affectaient leur travail de manière significative.
Plus la maladie progresse, plus il est difficile de poursuivre une activité professionnelle. Il faut en général 5 ans avant que les symptômes ne l’affectent vraiment. Mais en moyenne, un arrêt de travail permanent survient 9 ans après l’annonce du diagnostic. Ils sont encore jeunes, puisque les symptômes apparaissent entre 20 et 40 ans.
Les ressources humaines boudées
Malgré cette difficulté à poursuivre leur activité, les patients continuent de se battre. Une moitié d’entre eux (48 %) évoque la maladie avant d’y être forcé par les symptômes. Le supérieur hiérarchique est le premier à en être informé. Les responsables des ressources humaines, eux, sont boudés par les malades.
Mais l’annonce de la maladie n’a pas forcément l’effet escompté. Une minorité des sondés déclare avoir bénéficié d’un aménagement de poste (20 %), pourtant nécessaire. La fatigue est la première cause d’ajustement, suivie des troubles moteurs. Mais les patients citent régulièrement la douleur, les troubles cognitifs, visuels ou vésico-sphinctériens.
Ce n’est pas faute d’essayer de bénéficier d’une aide. Les trois-quarts des patients ont recours à des structures ou à des dispositifs d’aide au maintien dans l’emploi. Une aide souvent inutile.
Quant au droit du travail, il est difficilement compréhensible, arguent 60 % des sondés. Ils sont encore plus nombreux à affirmer que l’accès aux informations spécifiques à leur maladie est difficile. Résultat : un malade en âge de travailler sur dix a dû cesser de travailler, alors qu’il s’en sent encore capable.
