« Quand on apprend qu’on a la sclérose en plaque, c’est la douche froide. On en a déjà entendu parler mais on n’en connaît rien, on se voit déjà en fauteuil roulant, raconte Raphaël, 45 ans. Et puis, il y a ces ateliers. En ressortant de là, j’avais une sensation de bien-être. C’est paradoxal, mais oui, au final, j’ai de la chance ».
« On n’est pas seul dans la maladie »
A la Pitié-Salpêtrière (Paris), les patients atteints de sclérose en plaque (SEP) sont pris en charge comme nulle part ailleurs. Depuis dix ans, l’hôpital parisien a mis en place des ateliers d’éducation thérapeutique – ce concept un peu fourre-tout, dont on explique qu’il règlerait bien des problèmes de santé publique et ferait gagner des millions d’euros à la Sécurité sociale.
Raphaël le martèle : l’éducation thérapeutique ne s’apparente à aucune prise en charge traditionnelle. Pas question de relation verticale entre soignant et patient, où l’un sait et dispense, et l’autre ignore et subit. Tout est affaire de collaboration, d’information et d’implication personnelle du patient.
Des patients autonomes
La formation se déroule sur trois jours. Elle réunit huit patients, de 35 ans en moyenne, qui ont appris très récemment leur diagnostic et s’apprêtent à prendre un traitement à vie. Les proches sont aussi invités, pour les sensibiliser à la pathologie. « A ce moment là, de très nombreuses questions émergent, sur la vie, la mort, le travail, les enfants… », explique Marie-Hélène Colpaert, l’infirmière et cadre de santé qui a mis en place ces ateliers. Des inquiétudes que les deux consultations annuelles chez le neurologue prévues pour ces patients, de dix minutes chacune, ne parviennent clairement pas à apaiser.
La première journée démarre justement avec un test de connaissance sur la maladie, suivi de groupes de discussion entre patients. « Attention, il s’agit là de présenter les vies de chacun, et non pas de se définir selon sa maladie », précise Marie-Hélène Colpaert. Puis, le neurologue diffuse un Power Point pour expliquer la pathologie – ses causes, ses symptômes, ses traitements, son historique, les perspectives de la recherche… Les patients s’approprient peu à peu ce qui, malheureusement, accompagnera leur quotidien.
« L’après-midi, nous balayons les questions de la vie de tous les jours, poursuit Marie-Hélène Colpaert. On explique aux patients tous les symptômes, et notamment comment reconnaître une poussée. On parle de la possibilité de faire du sport, d’avoir des bébés, de voyager, de prendre le soleil… On évoque les troubles urinaires et sexuels qui risquent d’apparaître… La vie de tous les jours, quoi. Le but, c’est de rendre le patient autonome, et de faire en sorte qu’il maîtrise sa maladie ».
Quand le patient choisit son traitement
La deuxième journée, les professionnels de santé leur présentent tous les traitements disponibles contre la sclérose en plaque. Ils manipulent les seringues, scrutent les comprimés… Les patients savent qu’ils devront suivre ce traitement scrupuleusement. Mais c’est à eux de choisir ce qu’ils préfèreront s’administrer.
« Chaque traitement a ses avantages et ses inconvénients. Certains sont plus simples à prendre mais ont davantage d’effets secondaires. D’autres sont moins confortables mais mieux supportés. Quand un patient choisit son traitement, il ne l’abandonne pas. Alors que d’habitude, les études montrent que 35% des patients les arrêtent au bout de deux-trois ans ! », explique Marie-Hélène Colpaert.
S’ensuit une après-midi avec un psychologue qui aborde des questions centrales. Comment communiquer sur sa maladie ? Comment l’expliquer à ses enfants ? A qui le dire ? Un « patient expert », qui a lui-même participé à ces ateliers, raconte son expérience au groupe.
La troisième et dernière journée se tient six semaines après. C’est l’occasion de faire le point sur le traitement. Une assistante sociale explique aux patients leurs droits vis-à-vis du travail, des emprunts immobiliers, des arrêts maladie…
En France, les formations à l’éducation thérapeutique sont rarissimes. A Marseille, par exemple, on trouve des ateliers similaires à l’Hôpital de la Timone pour des patients qui ont subi un AVC. Mais ces formations proviennent toujours de l’initiative de certains praticiens, particulièrement motivés. Et pourtant, l'application de concept est vivement souhaitée par les patients et les professionnels de santé eux-mêmes. « Pour nous soignants, c’est très valorisant, explique Marie-Hélène Colpaert. Et puis cela permet aussi d'éviter des passages inutiles aux urgences, puisque le patient ne panique pas et sait distinguer une vraie poussée d’une pseudo-poussée ». A quand la généralisation de ces pratiques ?
