C’est une prouesse médico-chirurgicale qui a été réalisée dans le plus grand des secrets à l'Hôpital Necker de Paris le 26 mai 2015. Grâce à La Chaîne de l’Espoir qui les a rapatriés en France, des siamois guinéens (Hassan et Boubacar) âgés de quatre mois ont été séparés avec succès. Pourquoidocteur vous a en dit plus sur cette malformation qui s'observe à la suite de grossesses gémellaires.
Ce phénomène est dû à une grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique (un seul placenta et une seule poche amniotique). Dans une lettre d’information publiée il y a quelques années, le Pr Corinne Hubinont, obstétricienne, expliquait aux Cliniques universitaires Saint-Luc (UCL) de Bruxelles comment une telle grossesse est possible : « On est face à une grossesse de vrais jumeaux mais où la séparation n'a pas eu lieu tout de suite. En principe, quand les jumeaux se forment, cela se passe quelques jours après l'ovulation. Si la séparation survient plus tard, on assiste à une fusion partielle des deux embryons. La différence tient donc dans le délai écoulé entre l'ovulation et la séparation de l'embryon en deux. Dans le cas de siamois, la division se produit en général de douze à quatorze jours après l'ovulation et, de ce fait, elle est incomplète. »
L'opération est-elle toujours possible ?
Lorsqu'il n'y a qu'un cœur, l'intervention chirurgicale est exclue. Dans le cas du partage du foie, on peut opérer s'il y a moyen de diviser celui-ci. Si les enfants sont reliés par la voûte crânienne osseuse, la séparation est envisageable à condition que le cerveau ne soit pas fusionné.
Aujourd'hui, disons que l'on peut opérer certains siamois, sur la base d'un bon bilan préopératoire. Cependant, il faut toujours tenir compte du fait qu'un des deux enfants peut décéder suite à la séparation. Le cas récent des petites filles qui partageaient le même intestin le démontre: l'enfant le plus faible ou le moins apte à survivre a dû être sacrifié. Enfin, il ne faut pas oublier que beaucoup de pays pauvres ne peuvent hélas procéder à ce type d'intervention, faute d'accès à une médecine hautement spécialisée.
L’histoire de la médecine compte à ce jour 200 jumeaux siamois séparés dans le monde.
Est-ce une malformation fréquente ?
D’après le site Internet « vulgaris médical », ce type de malformation est rare puisqu'il représente à peine une naissance sur 50 000, voire 100 000. C'est environ 1 % des grossesses gémellaires. Et un cas sur 10 000 de grossesses monozygotes (jumeaux issus du même œuf). L'Inde semble plus touchée que d'autres pays, mais impossible d'expliquer cette incidence élevée.
Dans les années à venir, des experts pensent qu'une recrudescence des naissances d'enfants siamois pourrait peut-être être due à la multiplication des techniques de grossesse assistée qui augmentent la probablité de donner naissance à de vrais jumeaux. Bien que le risque théorique augmente, il reste encore, à ce jour, marginal.
Ainsi, il y en aurait environ 140 000 naissances de ce type par an dont seulement 5 % des siamois reliés par la tête. Les frères jumeaux siamois sont extrêmement rares, les enfants réunis par le corps étant « des filles à 90 % » d'après l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (février 2009).
L'espérance de vie
D'après des statistiques, 40 % des siamois meurent à la naissance. Et un tiers dans les premières 24 heures. Seulement un cas sur 10 millions survit aux premières années. Pourtant, comme dans toutes catégories, les siamois ont aussi leur record de longévité. Parmi eux, les Américains Ronnie et Donnie Galyon qui sont les frères siamois les plus vieux du monde. Ils ont fêté leurs 63 ans en octobre 2014, battant ainsi le record des jumeaux Bunker à qui on doit l'expression de « frères siamois » .
Les Galyon ne sont pas les seuls jumeaux à avoir vécu autant de temps depuis les célèbres frères Bunker : les siamois italiens Giacomo et Giovanni Tocci ont vécu jusqu'à l'âge de 63 ans (1877-1940) et figurent dans le Guinness des records.
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