Plusieurs affaires récentes ont placé la décision médicale au cœur des débats de société. Qu’il s'agisse du long parcours de fin de vie de Vincent Lambert ou de ce bébé de sept mois plongé dans un coma irréversible, chaque drame nous rappelle que les médecins restent les gardiens fragiles de nos vies.
Bien souvent, ils ont la redoutable mission d’arbitrer entre l’intérêt du patient, la ou les volontés de la famille, et le respect de l’éthique. Alors que les progrès médicaux effacent peu à peu ces lignes de conduite, les praticiens doivent se déterminer en conscience entre des "intérêts" particuliers et des valeurs fondamentales.
L’histoire que raconte aujourd’hui Marine Lamoureux dans le journal La Croix en est la parfaite illustration. « Pour la première fois en France, relate la journaliste, une femme porteuse du gène BRCA1, prédisposant au cancer du sein, a été autorisée à bénéficier d’un diagnostic préimplantatoire (DPI). »
Cette technique, utilisée de manière exceptionnelle dans quelques centres, permet à des parents qui risquent de transmettre une maladie génétique particulièrement grave et incurable à leur enfant, d’avoir recours à une fécondation in vitro. L’embryon, qui n’est pas porteur de l’anomalie, est alors sélectionné.
Il n’existe pas de liste de maladies donnant accès au DPI. Dans le cas des cancers, souligne le quotidien, plusieurs conditions doivent être réunies : « Le risque tumoral élevé, l’âge précoce auquel survient la maladie, l’incurabilité ou un traitement au prix de séquelles invalidantes. »
Le gène BRCA1 ne répond pas exactement à ces critères de référence. La survenue du cancer du sein n’est pas certaine, et la maladie n’est pas incurable. L’ablation des seins et des ovaires étant l’une des alternatives.
Alors, plusieurs voix médicales ou éthiques se sont faites entendre pour dénoncer « la rupture » ou « la dérive » engendrée par ce cas précis. Mais les médecins doivent également composer avec l’histoire et la demande des couples. « La jeune femme n’a connu ni sa mère – décédée lorsqu’elle était toute petite –, ni sa tante, ni sa grand-mère, qui sont toutes mortes très jeunes d’un cancer du sein », explique au journal le Pr Pascal Pujol, de Montpellier. Ce traumatisme familial, l’aspect psychologique, ont donc pesé dans la décision de l’équipe médicale.
Si certains médecins revendiquent cette marge d’appréciation et ce droit à l’exception, d’autres mettent en avant le danger du « fœtus parfait » et celui de « l’idéal de performance ».
« Chaque petit pas peut sembler anodin, mais on finit par se retrouver là où on ne pensait jamais aller », prévient le Pr Jean-François Mattéi, professeur de pédiatrie et de génétique médicale, et ancien ministre de la Santé.