La relation médecin-malade est à la base de la réussite de la prise en charge d’une maladie et de son traitement, en particulier dans les maladies chroniques. Or les croyances et les peurs des malades souffrant de maladies chroniques sont assez mal connues. C’est à partir de ce constat que le groupe EPOC s’est attaché à mieux connaître les peurs réelles des malades souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques.
226 patients interrogés
Un questionnaire spécifiquement élaboré pour cet objectif, et déjà validé dans une étude précédente, a été proposé à 226 patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques (un tiers de spondylarthrites ankylosantes et deux tiers de polyarthrites rhumatoïdes) qui évoluaient depuis 12 ans. Cette étude française a fait l’actualité du dernier congrès européen de rhumatologie, l’Eular, car elle révèle une très forte discordance entre les peurs réelles des malades et celles que leurs médecins leur attribuent.
En effet, alors que ces malades souffrent d’un rhumatisme depuis plus d’une dizaine d’années mais qu’ils vont bien grâce à un traitement adapté, il s’avère dans l’étude EPOC que les malades ont des peurs très variées concernant la maladie et pas seulement son traitement, ainsi que des croyances souvent erronées concernant tant les causes de la maladie, que son évolution.
Des croyances erronées
Près des deux tiers des malades expriment, en effet, des craintes qui concernent surtout l’évolution de leur maladie (souffrir encore de la douleur et d’une nouvelle poussée inflammatoire de la maladie, avoir des déformation des articulations…) et une éventuelle invalidité (perdre la fonction de toutes les articulations, perdre son autonomie, être un fardeau pour sa famille, ne plus pouvoir avoir de projets…). Plus grave, plus d’un malade sur 2 a peur « de terminer dans un fauteuil roulant » alors même que ce risque est quasi absent dans ces maladies.
En dépit de la formation des malades qui se développe dans les services de rhumatologie, l’image même de la maladie rhumatismale reste donc faussée avec des croyances erronées. Beaucoup de malades qui souffrent d’arthrite chronique pensent par exemple, que la maladie peut être déclenchée par un traumatisme ou une intolérance au gluten et que les poussées évolutives peuvent être occasionnées lors de l’exercice physique.
Dans ce contexte, les peurs en rapport avec le traitement ne concernent qu’un malade sur deux, alors même que cette information est largement privilégiée par les médecins. Et même dans ce cas, les malades ont surtout peur que le traitement ne marche pas, avant même d’avoir peur des effets indésirables. Cette étude démontre donc que l’éducation des malades qui est actuellement réalisée en France peut être largement améliorée, tant sur le fond, que sur la forme, avec un discours plus positif.
Ce questionnaire, même s’il s’agit d’un outil de recherche, est donc utile pour faire prendre conscience aux médecins du grand décalage qui existe entre les peurs qu’ils supposent exister chez les malades qu’ils traitent et celles qui existent également. C’est un problème, car à trop focaliser leurs explications sur le traitement, les médecins ne rassurent pas suffisamment les malades. Ils risquent de les laisser seuls face à des croyances erronées et à leurs angoisses, avec probablement, le risque d’un mauvais suivi du traitement, alors même qu’il est désormais démontré qu’un traitement bien adapté et bien suivi va mettre la majorité des rhumatismes inflammatoires en quasi rémission.