Le web s’oriente de plus en plus vers les réseaux sociaux communautaires. L’Association française de lutte antirhumatismale (AFLAR) saisit la balle au bon et lance son propre réseau social : Rhuma’talk. Elle le décrit comme un « mini-Facebook » qui rassemble les patients atteints de maladies rhumatismales. Au programme : échanges en ligne, conseils, le tout animé par un community manager (administrateur) lui-même atteint de rhumatismes.
Des amis peu compréhensifs
En créant un réseau social ciblé sur les rhumatismes, l’AFLAR répond à un réel besoin des malades. La Ligue européenne contre les rhumatismes (EULAR) a réalisé un sondage auprès de 2 300 adhérents dans 41 pays. 8 % des personnes interrogées avouent ne jamais parler de la maladie à leur famille ou à leurs amis. Et parmi les principaux obstacles à leur bien-être, elles citent en tête la douleur (93 %), la fatigue (91 %) et le manque de compréhension des amis (38 %). Faute de pouvoir en parler à ses proches, l’AFLAR propose donc, avec Rhuma’talk, d’échanger en ligne avec d’autres malades – qui sont 700 000 à 1 million.
Un impact sur la vie professionnelle
Les sujets de discussion ne sont pas rares. D’après les résultats français du sondage, spondylarthrite, fibromyalgie et polyarthrite rhumatoïde ont des impacts variés sur la vie quotidienne. Une petite majorité estime que la maladie a un impact sur la santé mentale et qu’elle limite la vie sociale (60 %). Un quart estime même avoir besoin d’un soutien psychologique.
Sur le plan professionnel ou scolaire, les rhumatismes jouent un rôle : un sondé sur trois est sans emploi. Parmi ceux qui ont fait des études, une majorité (3/4) pense avoir pris du retard dans les études à cause de la maladie. Un professeur plus compréhensif, un emploi du temps plus flexible ou un matériel plus adapté les auraient aidés.
Côté professionnel, 71 % des patients estiment que leur capacité de travail a été amoindrie. D’ailleurs, la moitié préfère ne pas aborder le sujet avec la hiérarchie. 57 % ont même choisi de quitter leur emploi à cause des symptômes.