Des litres d’eau ont été déversés pour la bonne cause lors de l’été 2014. L’Ice Bucket Challenge, lancé par l’association américaine de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (ALS) a permis de récolter 300 millions de dollars (277 millions d’euros). Un an après, l’association fait le point sur l’utilisation de ces dons avec une infographie interactive.
Un seau d’eau glacée qui mime les symptômes de la maladie de Charcot : c’est le principe de l’Ice Bucket Challenge. Tout le mois d’août 2014, des millions de personnes se sont prêtées au jeu. Et elles ne se sont pas contentées de se verser de l’eau sur la tête, elles ont aussi donné de l’argent à l’association à l’origine de ce défi. Rien qu’aux Etats-Unis, 115 millions de dollars ont été rassemblés.
Source : ALS Association
58 projets financés
Les deux tiers des dons sont destinés à la recherche d’un traitement efficace de la sclérose latérale amyotrophique. Beaucoup de travaux se consacrent à comprendre le développement de la maladie et mettre au point des modèles cliniques. Mais l’association n’exclut pas de découvrir les gènes en cause, les biomarqueurs de la maladie… ou de mettre sur pied des essais cliniques. Au total, 58 projets de recherche ont été sélectionnés par le Comité médical.
« Le déferlement mondial de soutien auquel nous avons assisté depuis l’Ice Bucket Challenge a offert à l’association une possibilité inédite d’avancer sur tous les fronts de la maladie de Charcot, se réjouit Lucie Bruijn, Médecin chef de l’association ALS. Ces nouveaux financements s’adressent à quelques-unes des recherches les plus prometteuses, menées par les plus grands scientifiques au monde. »
150 000 euros en France
Outre la recherche, les dons profitent directement aux patients. Pas moins de 23 millions de dollars ont été versés aux patients – pour les aider à acheter le matériel nécessaire (cannes, fauteuils…) – et aux équipes de soignants qui les prennent en charge. Dans la même idée, 10 millions de dollars sont destinés à former les médecins à la maladie et à sensibiliser le grand public.
En France, la mobilisation a été moindre, mais tout de même appréciable. L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a récolté 150 000 euros grâce à l’Ice Bucket Challenge. Ceux qui n’ont pas donné à l’époque pourront se rattraper cette année : l’association organise un Ice Bucket Challenge géant place de la République ce 30 juillet.