Les uns après les autres, ils se sont courageusement renversé un seau d’eau glacée sur la tête, avant de poster leur vidéo sur les réseaux sociaux et de verser un don pour lutter contre la maladie de Charcot.
En un an, plus de 17 millions de personnes ont relevé le défi de l’Ice Bucket Challenge, de Lady Gaga à Bill Gates en passant par George W. Bush. En avril, l’association américaine ALS (amyotrophic lateral sclerosis) a chiffré les dons récoltés grâce à cette campagne virale à hauteur de 220 millions de dollars (195 millions d’euros).
Protéines "collées"
Cette somme a permis de financer une découverte majeure, selon des chercheurs de l’Université Johns-Hopkins, qui s’expriment dans les colonnes du Washington Post. Ces scientifiques ont en effet levé le voile sur l’un des mécanismes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot.
Cette maladie neurodégénérative incurable se caractérise par une attaque des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent la contraction musculaire.
Il y a une dizaine d’années, les scientifiques ont observé chez les patients atteints de la maladie des amas de protéines TDP-43, chargées de décoder l’ADN, en dehors du noyau des cellules nerveuses. Toutefois, ils ne sont jamais parvenus à déterminer si cet amas était la cause ou la conséquence de la maladie.
Des millions de seaux d’eau glacée plus tard, cette protéine livre enfin ses secrets. Dans leurs travaux, publiés dans la revue Science, les chercheurs ont découvert qu’au sein de ces amas, les protéines étaient « collées » entre elles, ce qui les empêcherait de décoder correctement l’ADN et entraînerait la mort des cellules en quelques jours.
Ces travaux sont très encourageants, même s’ils ont été menés sur des modèles rongeurs. Les 220 millions d’euros ont joué un rôle clé dans leur réalisation. « Nous n’aurions jamais pu mener à bien ces études si rapidement », expliquent les auteurs.
Une soixantaine de projets financés
Selon un décompte réalisé en juillet dernier par l’association ALS, une soixantaine de projets de recherche ont ainsi été financés grâce au défi. Outre la recherche, les dons profitent directement aux patients. Pas moins de 23 millions de dollars ont été versés aux patients – pour les aider à acheter le matériel nécessaire (cannes, fauteuils…) – et aux équipes de soignants qui les prennent en charge. Dans la même idée, 10 millions de dollars sont destinés à former les médecins à la maladie et à sensibiliser le grand public.
En France, la mobilisation a été moindre, mais tout de même appréciable. L’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARSLA) a ainsi récolté 150 000 euros grâce à l’Ice Bucket Challenge.
