« Quand ma fille est arrivée en France, elle avait 18 mois. Hyperactive, elle bougeait tout le temps et se cognait constamment. Les troubles du comportement se sont installés progressivement », se souvient Véronique Faudou-Sourisse. A l’époque, elle est loin d’imaginer que sa fille adoptive, née en Lettonie, souffre de troubles causés par l'alcoolisation fœtale. « Son dossier médical comportait certains éléments inquiétants mais les services sociaux lettons m’ont assuré que tout était faux. Le dossier était "chargé" pour que l’enfant sorte du pays. On a eu la bêtise de les croire », raconte-t-elle, amère, à Pourquoidocteur. Un mensonge qui plongera la famille dans une errance diagnostique de plus de 10 ans.
Alcool et grossesse
La consommation d’alcool durant la grossesse a des conséquences dramatiques sur le développement du cerveau et du cœur du foetus. Durant les 9 mois de grossesse, des échanges sanguins se font entre la mère et le bébé. Ainsi, chaque verre expose un peu plus le foetus aux troubles causés par l’alcool, dont le SAF est la forme la plus grave.
Les enfants touchés par l’alcoolisation fœtale présentent un retard de croissance, des difficultés d’apprentissage et de langage, des troubles du comportement, et d’adaptation sociale. Ils présentent également des anomalies structurelles du cerveau, des malformations physiques ou des troubles de la vision et de l'audition. Tous les enfants atteints de SAF ne se ressemblent pas car l'effet de l'acool durant la grossesse varient.
« L’entrée à la maternelle a été une catastrophe, les enseignants n'étaient pas prêts pour s'occuper d'un enfant différent », raconte la maman. On lui fait comprendre que les troubles de Chloé découlent de son éducation. A l’époque, la famille vit à Chambéry. Au Centre médico-psychologique (CMP), un psychiatre diagnostique un retard global de développement sans pouvoir en expliquer l’origine. « Elle a été suivie par le psychiatre pendant 10 ans. Elle voyait aussi une psychologue et un groupe d’éducatrices qui essayaient de gérer les troubles du comportement », explique Véronique Faudou-Sourisse. Mais malgré ce suivi médical, Chloé rencontre de plus en plus d’obstacles. Dépassée face aux difficultés de son enfant, elle ne sait pas à qui s’adresser.
Des manifestations incomprises
En CP, la petite fille présente des difficultés à la lecture et au calcul (dyscalculie). Elle n’arrive pas à se concentrer et à retenir ses leçons. « Elle souffrait aussi de troubles de repérage dans le temps. Elle ne savait jamais si nous étions le soir, le matin ou l’après-midi », détaille Véronique Faudou-Sourisse.
Pour organiser le parcours scolaire de sa fille, elle fait reconnaître les troubles cognitifs de Chloé comme handicap. Là encore, les spécialistes ne mettent pas de nom sur les maux de sa fille. « Cela ne m’étonne pas, confie Jean-Marc Buziau, pédiatre responsable du Centre d’Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP) au Centre hospitalier Le Cateau-Cambrésis (Nord-Pas-de-Calais). C’est la problématique des enfants adoptés pour lesquels on ne sait rien des parents biologiques. »
Un diagnostic sur internet
Au fil des ans, la maman ne voit aucune évolution. Sa fille ne progresse pas à l’école comme ses camarades, bien au contraire. « J’avais l’impression que tout ce que j’avais fait n’avait servi à rien. Un soir paniquée, j’ai passé la nuit à chercher sur internet. En tapant tous les troubles dont elle souffrait, j’ai vu apparaître SAF ». Elle contacte alors Denis Lamblin, pédiatre et président de l’association SAF France à La Réunion, qui confirme son diagnostic en 2011. A ce moment-là, Chloé a 12 ans.
« Le diagnostic m’a fait l’effet d’une bombe nucléaire. Cela faisait 10 ans que nous vivions sans savoir », relève en colère Véronique. Du désespoir et de la rage naîtra l’association Vivre avec le SAF (syndrome d'alcoolisation fœtale) dont elle est la vice-présidente. (1)
Pour le Dr Jean-Marc Buziau, cette errance est liée une méconnaissance du syndrome d’alcoolisation fœtale. « On se heurte au manque d’information et de sensibilisation des médecins, des professionnels paramédicaux et du grand public, mais aussi à la méconnaissance de la prise en charge de ces enfants en difficulté », déplore le responsable du projet pilote Handisaf.
Projet Handisaf : sensibiliser les professionnels et le grand public
Avec Handisaf, Jean-Marc Buziau et ses confrères du pôle mère-enfant et d’addictologie du Centre Hospitalier du Cateau-Cambrésis ont décidé d’intensifier leurs actions dans la lutte contre l’alcoolisation fœtale (SAF). Ils mènent depuis un an une campagne de prévention auprès du grand public, mais également des professionnels de santé. Les spécialistes interviennent dans les collèges, les lycées ou dans les université pour présenter les risques d’alcoolisation durant la grossesse. « La première goutte, le premier verre d’alcool est toxique pour le bébé. Toutes les boissons alcoolisées doivent êtres proscrites », alerte le spécialiste.
Du côté des médecins, notamment les généralistes, et des professionnels paramédicaux, le groupe Handisaf a organisé une soirée d’information en mars 2015, envoyé des courriers de sensibilisation et mis en place des formations pour apprendre à repérer précocement et dépister les facteurs de risque chez la femme enceinte.
Ce projet multidisplinaire pourrait être étendu à d'autres régions, voire à l'échelle nationale.
Des dégâts irréversibles pourtant 100 % évitables
Le spécialiste se bat depuis des années contre « ce fléau médical et social » qui concerne près de 8 000 bébés chaque année en France, soit un enfant par heure. « Dans le Nord-Pas-de-Calais, entre 500 et 600 nouveau-nés par an sont touchés par ce handicap, souligne-t-il. La prévalence du syndrome de l’alcoolisation fœtale est dix fois plus importante dans la région que la moyenne nationale. Un premier prix que l’on partage avec l’île de La Réunion ». Pourtant, l'alcoolisation fœtale est la première cause de handicap mental 100 % évitable.
« Les dégâts sont irréversibles. On ne peut pas corriger les dommages faits au cerveau ou au cœur, martèle Jean-Marc Buziau. On ne peut que les accompagner pour que leur handicap soit le moins impactant possible dans une vie ordinaire ». Ces enfants bénéficient de séances de kinésithérapie, d'ergothérapie pour maintenir et développer leur autonomie, de psychomotricité, ainsi que d'accompagnement social et psychologique. Un suivi qui doit débuter le plus tôt possible.
Comprendre ce qu’est le SAF et ses conséquences est très important pour les familles, mais également l’enfant atteint. « Aujourd’hui, Chloé sait que ce n’est pas de sa faute, qu’elle n’est pas coupable », confie Véronique, soulagée. Une étape importante pour éviter que ces jeunes ne perdent confiance en eux. Elle permet également d’adopter un regard différent sur ces adolescents et adultes qui ne comprennent pas toujours les conséquences de leurs gestes et qui, naïfs, sont très influençables.
(1) Maija, petit volcan, de Véronique Faudou-Sourisse vient de sortir aux éditions Attrape-Lune.
L'association Vivre avec le SAF a également collaboré à l'écriture de La tête en désordre, livre rédigé par Stéphanie Toutain et Catherine Dartiguenave paru aux Editions l'Harmattan en janvier 2015.