C’est un sondage inédit que publie ce matin l’association France Alzheimer. La parole est donnée aux personnes malades, afin de mieux comprendre leurs attentes et leur degré de compréhension de la pathologie qui les affecte.
« Pour réaliser cette étude d’opinion, nous sommes partis de l’idée que, trop souvent, nous nous exprimions à la place des personnes atteintes de maladies dégénératives, parce que nous les jugeons incapables de porter un regard sur leur situation et de s’exprimer sur le sujet, explique Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées. Or, ce sondage montre que non seulement les malades sont conscients de leurs difficultés, mais en plus qu’ils s’inquiètent de l’impact que la maladie peut avoir sur leurs proches ».
Débloquer la parole
Certes, les personnes ayant participé à l’étude étaient malades depuis un à trois ans, et donc encore relativement en bonne santé. Le sondage ne prétend donc pas rapporter la réalité quotidienne de tous les malades, mais il libère la parole d’un certain nombre d’entre eux, pour mieux appréhender leurs attentes.
Sur les 1 400 malades d’Alzheimer interrogés entre mars et juin 2015, près de 80 % estiment avoir des difficultés à réaliser des activités quotidiennes, qu’il s’agisse de s’habiller, de conduire, ou encore de s’alimenter. Pour faire face à cette épreuve, le soutien des proches est primordial, et d’ailleurs, 75 % disent se sentir bien entourés.
Crédit : France Alzheimer
Problème : deux tiers de répondants hésitent à leur parler de ce qu’ils ressentent, par peur de les blesser ou d’être jugés. « Ces résultats montrent à quel point les malades sont conscients de leur entourage, et du soutien qu’ils reçoivent. Cela va permettre d’améliorer le dialogue entre le malade et ses proches, et de mieux accompagner les familles », souligne Joël Jaouen.
Mieux répondre aux attentes
Mais la vraie surprise, c’est que 4 % des patients seulement ont pour priorité la mise en place d’un traitement curatif. Au contraire, la majorité des personnes interrogées a pour première attente la continuation d'une multitude d’activités. Elles cherchent avant tout à profiter au maximum du temps dont elles disposent. C'est pourquoi France Alzheimer propose de nombreuses sorties culturelles et ateliers à cet effet.
Mais pour Joël Jaouen, cet état d’esprit ne doit pas conduire à délaisser la recherche, d’autant que celle-ci a souffert d’une baisse de financements depuis 2014. En effet, le « Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 », qui porte comme son nom l’indique sur plusieurs maladies, est doté du même budget recherche que celui du Plan précédant, centré, lui, uniquement sur la pathologie Alzheimer, soit 200 millions d’euros.
« Les patients perdent souvent espoir face à la lenteur de la recherche sur les maladies dégénératives. Pour offrir de nouvelles perspectives aux personnes malades, nous devons intensifier les efforts d’investissement dans la recherche », conclut Joël Jaouen.