Nicole Paoli est ce qu’on appelle couramment une aidante. Son époux a été diagnostiqué Alzheimer en 2007. Depuis, c’est elle qui se charge de son accompagnement au quotidien. « Il m’est arrivé d’être déprimée. L’été dernier, je sentais que j’allais craquer, ce que je souhaitais éviter à mon mari et à mes enfants, confie-t-elle à Pourquoidocteur. J’ai donc pris la décision de m’adresser à une maison spécialisée. Pour l’instant, j’attends. Mais je sais que cela peut devenir une urgence. »
6 heures par jour auprès du malade
La maladie d’Alzheimer touche directement plus de 900 00 Français, mais aussi leurs proches. D’ici 2020, un quart de la population des plus de 65 ans devrait être atteint. Le rôle des aidants est donc central : selon l’association France Alzheimer, ils passent en moyenne 6 heures 30 auprès des malades.
Une tâche pas toujours facile, reconnaît Nicole Paoli : « Il y a des moments plus ou moins difficiles. Il faut s’adapter à la situation. C’est quand je me suis rendue compte que la vie changeait, que j’avais besoin d’aide moralement et physiquement, que j’ai contacté les associations. » A l’image de cette femme, les aidants appartiennent souvent à la famille du malade. Or, ce sont eux qui sont les plus à risque d’épuisement physique ou moral. Ainsi, 30 % des aidants meurent avant leur proche malade.
Le caractère inéluctable de la maladie d’Alzheimer aggrave encore le risque d’épuisement, à mesure que la relation personnelle se dégrade entre malade et aidant. Il est donc crucial d’offrir un soutien à ce dernier.
Des plateformes de répit
L’aide aux aidants est inscrite en toutes lettres dans le Plan Maladies Neurodégénératives (2014-2019), tout comme elle l’était dans le précédent Plan Alzheimer (2009-2012). Mais les budgets alloués restent minimes : ils ne représentent que 8 % des crédits accordés. Avec ces 38 millions d’euros, il faut jongler entre les solutions durables – comme les places en unité de vie protégée – et les plateformes de répit ou l’hospitalisation de jour. Dans tous les cas, l’offre est largement inférieure à la demande.
Ces solutions institutionnalisées ne sont pas toujours adaptées. « On n’a pas pu mettre en place la plateforme de répit, on s’est donc débrouillé autrement », soupire Nicole Paoli. Son mari, peu à l’aise avec les activités de groupe, s’est montré plus apaisé lors des séances individuelles avec des orthophonistes et autres professionnels de santé. Il bénéficie ainsi des services de l’ESA (équipe spécialisée Alzheimer), un service d’aide et de soins à domicile, gérée par la Fondation hospitalière Sainte-Marie.
Le café des aidants
Lorsqu’ils s’éloignent des plateformes de répit, les aidants risquent l’isolement. Nicole Paoli a fait en sorte de maintenir son activité sociale, notamment en se rendant à des groupes de parole. « Je me rends à une réunion une fois par mois, ce qu’on appelle le café des aidants. On y parle, on échange, on s’aperçoit qu’on n’est pas seul », explique-t-elle.
Sur ce plan, l’association France Alzheimer se montre proactive. Depuis 2009, elle propose aux aidants des formations animées par un psychologue et un bénévole expert.
Reste un problème majeur : l’accessibilité financière et géographique des différentes solutions. « L’accueil de jour a une charge financière pas accessible pour tous les aidants. En ce qui concerne l’hébergement temporaire, c’est la misère : très peu de choses sont proposées à un coût très important. Il n’y a pas assez de dispositifs, mais surtout de dispositifs accessibles financièrement.
Comment obtenir de l’aide
- Les antennes locales de l’association France Alzheimer proposent des formations à destination des aidants.
- Diverses associations, comme France Alzheimer ou l’Association française des aidants, proposent des rencontres entre aidants.
- Un numéro de soutien a été mis en place par France Alzheimer et maladies apparentées : le 0 811 112 112. Il permet notamment une prise de contact avec des associations proches.
- Le site Retraite Plus met à disposition gratuitement un guide « Vivre avec la maladie d’Alzheimer ». Il détaille notamment l’évolution de la maladie, le comportement à adopter avec un malade d’Alzheimer ou encore les dispositifs de soutien disponibles.
