En 1999, Jimmy Voisine a perdu sa fille Audrey, atteinte d’une méningite à méningocoque C, et décédée au bout de 24 heures.
Depuis, ce père de famille milite pour mieux faire connaître cette maladie auprès du public, mais aussi auprès des professionnels de santé. La création, en 2012, du collectif « Ensemble Contre la Méningite », avec Patricia Merhant Sorel, une mère ayant traversé la même épreuve que lui, donne une impulsion à ce projet.
La Journée nationale, qui a lieu chaque année le premier samedi d’octobre, est l’occasion de rappeler comment la pathologie se manifeste et comment elle peut être évitée, alors que les parents des victimes déplorent toujours un manque de communication et d’informations sur le sujet.
« Mon enfant n’est pas comme d’habitude »
La méningite est une maladie qui s’attaque aux méninges, les membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière. Il s’agit en fait d’une inflammation de ces espaces autour du cerveau. La maladie peut avoir plusieurs origines : bactéries, virus, voire même parasites et se transmet par gouttelettes de salive. Les méningites virales sont neuf à dix fois plus répandues que les méningites bactériennes et souvent bénignes.
Mortelles dans 10 % des cas, les pathologies d’origine bactérienne peuvent être causées par plusieurs types de bactéries méningocoques, pneumocoques ou haemophilius influanza, cette dernière n’existant presque plus en France, en raison de l’efficacité du vaccin qui lui est propre.
Les symptômes de la méningite peuvent souvent être confondus avec ceux d’une grippe mais certains signes doivent attirer l’attention. Nuques raides, sensibilité accrue à la lumière, tâches rouges sur le corps peuvent mettre la puce à l’oreille « C’est une sorte d'instinct que les parents ont face à la méningite. Ceux qui ont vu leurs enfants touchés par la maladie disent que le premier symptôme qu’ils ont remarqué est que l’enfant n’était pas comme d’habitude », explique Patricia Merhant Sorel.
Grandes campagnes vaccinales
Aujourd’hui, la vaccination constitue l’élément le plus important en matière de prévention contre la méningite. Différents types de vaccins ont été élaborés.
Problème : parmi les méningocoques et les pneumocoques, il existe une grande variété de bactéries, ce qui complique l’élaboration de vaccins capables de lutter contre tous les types de méningites, comme l’explique le Pr Mohamed-Kheir Taha, de l'unité des infections bactériennes invasives de l'Institut Pasteur.
Depuis 2010, le vaccin contre le méningocoque C n’est pas obligatoire, mais il est recommandé, pour tous les enfants à l'âge de 12 mois, et remboursé à 65 %. Un rattrapage jusqu’à 24 ans est ensuite possible.Cependant la couverture vaccinale reste très insuffisante, seuls 60 % des enfants et 5% des jeunes adultes étant vaccinés contre les méningocoques C.
Pour lutter contre cette tendance, le Pr Taha préconise de grandes campagnes de vaccination à l’école et une communication plus agressive sur le sujet, comme au Royaume-Uni ou au Pays-Bas, où la prévalence des méningocoques de type C ont fortement diminué.
Reste le problème de la vaccination contre les méningocoques de type B, responsables de la majorité des méningites bactériennes. Autorisés sur le marché, ces vaccins n’ont toujours pas été recommandés de manière généralisée en France, même s'ils sont préconisés chez certaines populations fragiles.
Parents et médecins
Pour renforcer l'adhésion à la vaccination, les associations comme le collectif « Ensemble contre la méningite » veulent parler à tous les parents, prenant de fait un rôle aujourd’hui non assumé par les autorités sanitaires. « 500 à 800 cas par an, ce n’est pas assez pour être qualifié de problème sanitaire par les autorités. Mais, parmi ces cas, on compte quand même 10 % de mortalité. Nous pensons donc qu’il faut faire de la prévention. L’idée n’est pas d’inquiéter les parents, mais de leur expliquer ce qu’ils doivent savoir, et leur montrer qu’il y a des moyens de lutter contre la maladie », souligne Patricia Merhant Sorel.
Etant donné que la méningite peut tuer un enfant en 24 heures dans les cas les plus graves, il y a urgence à réagir rapidement. En informant mieux les parents, les activistes espèrent accélérer la prise en charge. Des parents au courant seront en effet plus aptes à décrire précisément le problème aux médecins, évitant ainsi qu’ils ne passent à côté d’un cas de méningite.
Justement, la sensibilisation des professionnels de santé constitue l’autre priorité. D'après Jimmy Voisine, les pharmaciens sont les premiers sollicités par les familles pour répondre à des questions sur la maladie, mais ils ne sont pas toujours eux-mêmes bien informés sur les vaccins.
Quant aux généralistes, ils sont peu souvent confrontés à des cas de méningites, et moins concernés par la vaccination, par rapport à leurs confrères pédiatres. Apprendre à mieux travailler avec eux, pour mieux répondre aux défis posés par la méningite, c’est aussi ça l’objectif de la Journée Nationale.