La maladie et la dépendance font partie du quotidien de nombreuses familles. Eviter le sujet en pensant ainsi protéger les enfants est une erreur. Parler de la maladie et de la mort est une discussion difficile pour l’adulte mais bénéfique pour l’enfant, quelque soit son âge. A condition de bien choisir ses mots.
Entretien avec la psychanalyste Catherine Bergeret-Amselek, présidente et coordinatrice scientifique du 5e colloque sur les âges de la vie consacré à la cause des Ainés (1).
pourquoidocteur : Comment parle-t-on aux enfants, par exemple, de la maladie d’Alzheimer ou du cancer d'un parent sans les angoisser ?
Catherine Bergeret-Amselek : Avant tout, il faut parler, le non-dit est la pire des solutions. Lorsqu’un diagnostic de maladie incurable est posé, on ne peut pas faire croire à un enfant que la personne va guérir. Il vaut mieux lui expliquer que son grand-parent a une maladie très grave qui menace sa vie mais que des médecins s’occupent de lui et lui donnent des médicaments. En revanche, lorsque les médecins donnent des pronostics précis de nombre de mois restant à vivre, je ne crois pas qu’il soit utile de le dire à un enfant. C’est une notion d’adulte assez affolante pour lui, d’autant plus qu’il peut arriver que les médecins se trompent.
« ll vaut mieux qu’un enfant voit son parent tel qu’il est devenu plutôt qu’il ne le voit plus du tout »
Un grand-parent atteint de la maladie d’Alzheimer qui ne vous reconnaît plus, c’est une visite traumatisante pour un enfant. Est-ce à éviter ?
C.B-A : Non, il ne faut pas arrêter de venir voir les personnes âgées qu’on aime, même si elles semblent ne plus vous reconnaître. Il vaut mieux qu’un enfant voit son parent tel qu’il est devenu plutôt qu’il ne le voit plus du tout. A moins qu’il dise explicitement ne plus vouloir y aller, auquel cas cela permet de lui faire exprimer ce qui est difficile pour lui et de l’aider à le dépasser. Rendre visite à un parent proche qui ne vous reconnaît pas est traumatisant pour nous tous, vous avez le cœur broyé quelque soit votre âge. Mais maintenir le plus longtemps possible un lien affectif avec sa famille est important pour aider le patient à se relier à la réalité. Ce lien intergénérationnel peut être très bénéfique pour les enfants et pour la personne souffrante. Les enfants peuvent par exemple dessiner ou chanter avec un proche car ils sont très ouverts à ces médiations qui font appel à la sensorialité et apportent un plaisir partagé.
La maison de retraite ou l’hôpital restent des lieux très impressionnants pour un jeune enfant …
C.B-A : Aller voir un grand–parent en fin de vie peut être impressionnant et la visite se prépare en amont avec des mots adaptés à l’âge de l’enfant. Il faut faire preuve de sensibilité et de présence d’esprit et éviter d’induire à l'enfant ses propres peurs. Il ne faut pas non plus forcer les choses pour ne pas dépasser son seuil de tolérance. Un masque à oxygène peut par exemple être enlevé le temps d’un bref échange, c’est moins impressionnant. Il en est tout autrement de visiter un proche dans une maison de retraite. Si l’établissement est accueillant, la visite d’un enfant sera un soleil pour le vieux parent, la rencontre peut être aussi joyeuse pour l’enfant. Dans tous les cas un dialogue préalable avec l’enfant ou le jeune permet de désamorcer les angoisses et de dire ce qui est lourd.
« Si vous dites « Papy est parti au ciel ou en voyage », l'enfant risque de développer une peur des voyages ou de l’avion »
Lorsqu’il s’agit d’aborder la mort et le deuil, les parents sont encore plus désemparés. Là encore, faut-il « préparer son enfant en amont » ?
C.B-A : C’est exactement comme pour la sexualité, le tabou n’est que du côté des adultes. Un enfant n’est jamais trop jeune pour entendre parler de la mort. En revanche, il faut s’adapter à son vocabulaire et à son niveau de compréhension en fonction de ce qu'il est capable d'intégrer. C’est important de prononcer les mots. Le mot mort, le mot maladie, les enfants sont capables de les entendre. Alors que si vous dites à un petit enfant « Papy est parti au ciel ou en voyage », il risque de développer une peur des voyages ou de l’avion. L’essentiel est vraiment de ne pas mentir, même en pensant protéger son enfant. Lorsqu’il découvre en grandissant que vous lui avez menti, c’est la confiance dans la figure parentale qui s’écroule, ce qui est beaucoup plus préjudiciable. En revanche, il faut savoir ne pas tout dire. Si la personne est morte dans d’atroces souffrances, on épargne cet aspect à l’enfant.
Avec un adolescent, il s’agit de ménager sa sensibilité et de s’adapter à ce qu’il peut entendre, là encore sans le forcer à affronter ce qu’il ne peut ou ne veut voir ou entendre. Mais l’écueil pour le parent, c’est la confusion des places. Quand on est soi-même effrondré de chagrin par la perte d’un parent, il faut faire attention à ne pas tout livrer à son ado. Cela ne veut pas dire qu’il faut se cacher pour pleurer mais sentir son père ou sa mère en grande fragilité peut être encore plus déstabilisant pour l’adolescent que la perte elle-même.
Dire sans mentir mais sans trop en dire. Partager mais sans trop montrer, cela semble bien difficile …
C.B-A : Il faut se faire confiance, chaque parent qui connaît son enfant saura trouver les mots. Encore une fois selon son âge. D’abord faire le point avec soi-même, parler à un proche ou à un professionnel pour ensuite aider son enfant à vivre son chagrin dont il ne pourra pas faire l’économie. Il faut réussir à le partager. C’est en ce sens que je pense préférable d’emmener un jeune enfant à des funérailles pour lui permettre de réaliser que la mort a eu lieu, et un peu plus tard s’il le demande de lui laisser voir la personne morte s’il le désire car parfois la réalité est moins effrayante que le fantasme. Cela peut permettre d’accomplir un rituel, de déposer un mot ou un objet dans le cercueil de quelqu’un qu’on a aimé, une façon de l’accompagner vers l’inconnu.
Entretien avec Afsané Sabouhi
(1) Le colloque La cause des Ainés 2, dont pourquoidocteur est partenaire, se déroulera les samedi 20 et dimanche 21 octobre à l’Espace Reuilly à Paris. Renseignements : 01 49 10 38 92 ou www.cause-des-aines.fr
24 intervenants parmi lesquels Marie de Hennezel et Stéphane Hessel exploreront les pistes possibles pour Vieillir autrement et mieux. « Dans cette société jeuniste sévit un racisme anti-âge, nous proposons de repenser la vieillesse comme une chance, une expérience de vie riche de transmission pour les générations futures », explique Catherine Bergeret-Amselek, qui préside ce rendez-vous. « Certes, vieillir impose souvent une crise existentielle sans précédent. Mais c’est la peur qui nous pousse à réduire l’avancée en âge à la maladie et à la dépendance. En réalité 80% des vieux vont bien même si il leur faut surmonter bien des obstacles pour continuer à grandir au-delà du temps. Ce colloque tentera de nous aider à poser les bonnes questions pour y parvenir ».
