La e-santé et les innovations dans le domaine médical sont partout. Au point qu’elles peuvent parfois déstabiliser les usagers et les médecins, qui ne comprennent pas toujours les enjeux qui accompagnent la prolifération des données de santé.
Ces nouveaux outils constituent pourtant une opportunité de renforcer la qualité des soins, d’après le Conseil National du Numérique, qui a rendu ce mardi un rapport à la ministre de la santé Marisol Touraine. Il y émet un certain nombre de recommandations, dont les plus fortes concernent peut-être les moyens à mettre en place, pour assurer aux Français une meilleure maîtrise de leurs données personnelles et un accès aux soins de qualité qui s’appuient sur celles-ci.
Les données personnelles des individus sont protégées par la loi Informatique et Liberté, revue en 2004, qui permet la collecte des données à caractère personnel de santé, sous certaines conditions. Il faut ainsi que le patient donne son consentement, être dans le cadre de la recherche ou de la médecine préventive, ou pour des traitements nécessaires à la sauvegarde de la vie humaine.
Un système de « blue button »
Les experts du Conseil National du Numérique notent que le problème concerne surtout l’accès à ces données, et le droit de regard dont les individus disposent sur celles-ci.
La loi de 2004 prévoyait un droit d’accès à toutes nos données stockées et traitées, mais les démarches pour les obtenir sont en fait très complexes. Le rapport met donc en avant une disposition qui a immédiatement été saluée par Marisol Touraine : celle d’instaurer un système de « blue button » à la française. Concrètement, cela signifie la généralisation d’un dispositif permettant aux individus de récupérer toutes leurs données, comme cela existe déjà aux Etats-Unis.
Outre-Atlantique, le système « blue button » a été lancé en 2010. Il s’agit d’une application qui permet à chaque américain de télécharger l’ensemble des données de son dossier médical accumulées sur le Web au fil du temps, en cliquant sur un logo bleu présent sur le site des prestataires de santé adhérant à l’initiative. Par ailleurs, il permet aux médecins de récupérer très rapidement l’historique de santé d’un patient qui vient le voir pour la première fois, avec son autorisation.
Dossier médical partagé
En plus de ce dispositif, le rapport préconise de repenser le fonctionnement du dossier médical partagé, qui existe en France depuis 2010. Depuis, 550 000 dossiers ont été créés lors de consultations médicales. Ils regroupent les antécédents du patient, ses documents médicaux, les rapports d’hospitalisation, les examens biologiques, ou imageries médicale.
Le Conseil National du Numérique souhaiterait étendre ce dispositif à un plus grand nombre de patients et y intégrer non pas simplement des documents, mais aussi des données (courbe de croissance, analyses médicales, vaccination) pour en faire un vrai carnet de santé numérique.
Il serait complété par des applications digitales permettant aux individus de comprendre le sens de ces données, de solliciter plus facilement l'avis de d'autres professionnels, voire même de bénéficier d'outils de prévention alertant sur les signes potentiels d’une maladie.
