En quelques jours, Audrey Kermalvezen a relancé un intense débat sur le droit à l'anonymat pour les donneurs de gamètes. Née grâce à un don de sperme, cette avocate de 35 ans a saisi le conseil d’Etat afin d’obtenir des informations sur son père biologique, et menace de se tourner ensuite vers la Cour Européenne des Droits de l’Homme si sa demande n’aboutit pas.
Le don de gamète, les droits conférés aux donneurs, et les obligations auxquelles ils doivent se soumettre ont progressivement été établis par les différentes lois de bioéthique. Un donneur potentiel doit d'abord répondre à des critères précis : être âgé de moins de 45 ans, avoir l’accord de sa compagne s’il vit en couple, et enfin, être en bonne santé. Depuis la publication d'un récent décret sur le sujet, le don est désormais ouvert aux nullipares, les hommes sans enfant.
L’anonymat, un droit
Dans les faits, Audrey Kermalvezen a peu de chances d'en apprendre plus sur son donneur. Depuis 1994, l’identité des donneurs est protégée par un principe d’anonymat. De plus, la dernière loi de bioéthique de 2004 offre des garanties solides pour protéger l'anonymat.
Le droit n’autorise la diffusion d’informations sur le donneur qu’en cas de « nécessité thérapeutique ». Concrètement, cela signifie que si un donneur développe tardivement une maladie génétique rare, cette information pourra être transmise aux enfants nés de ses gamètes. De même, si un enfant receveur développe une maladie héréditaire récessive, le CECOS peut en informer le donneur, pour qu’il fasse tester ces propres enfants, comme l'explique Jean-François Guérin, président de la commission d'éthique des CECOS.
Le Pr Jean-Philippe Wolf, chef de service de biologie de la reproduction et du CECOS de l’hôpital Cochin à Paris, a récemment eu affaire à ce cas de figure. Un homme qui avait réalisé un don il y a vingt ans s’est présenté à lui, après avoir découvert qu’il était atteint d’une arythmie cardiaque potentiellement transmissible à ses descendants. Le CECOS a donc retrouvé et prévenu les enfants nés de son don.
Le donneur signe « un contrat moral »
En échange d'un certain nombre de garanties pour préserver leur anonymat, les donneurs ont l'obligation de se soumettre à une analyse médicale et génétique poussée, avant de pouvoir réaliser leur premier don.
Les médecins vérifient les antécédents familiaux et effectuent deux prises de sang à six moins d’intervalle, pour établir le groupe sanguin, le caryotype ou la présence de maladies infectieuses.
En revanche, aucun dispositif légal n’oblige aujourd’hui le donneur à informer le CECOS s’il développe une maladie génétique dans les années qui suivent le don. Il s’agit uniquement d’un contrat « moral », d’après le Pr Wolf. Toutefois, les médecins disent sensibiliser de plus en plus les donneurs sur le sujet, et l'information en cas de maladie génétique rare est donc de mieux en mieux partagée.
Eviter la consanguinité
L'avocate Audrey Kermalvezen affirme qu’elle veut uniquement accéder aux données non identifiantes de son donneur pour s’assurer qu’elle et son conjoint, également né d’un don de sperme, ne sont pas consanguins. Un risque particulièrement faible, d’après le Pr Guérin, car les donneurs doivent suivre certaines règles qui visent justement à éviter toute consanguinité.
D'abord, le nombre de naissances par donneur est limité à dix depuis 2004. Les hommes ont aussi l’impossibilité de donner dans plusieurs CECOS. Pour l'anecdote, un même donneur s'était présenté au début des années 2000 dans plusieurs centres partout en France, multipliant les dons, et le probabilité que des enfants naissent grâce à son sperme.
Les CECOS ont alors mis en place en 2010 un dispositif de coordination et un fichier commun, pour s’assurer que les donneurs soient « démasqués » s’ils se rendent à plusieurs endroits. Grâce à ces mesures, la crainte de consanguinité n'est pas justifiée pour le Pr Guérin, et ne constitue pas une raison de lever le principe d'anonymat.