En France, plus de 2 millions de personnes sont atteintes de psoriasis. Pourtant, cette maladie inflammatoire chronique est encore très mal connue du public, et continue à être particulièrement stigmatisante pour les patients, qui voient apparaître sur leur peau des plaques rouges vernissées recouvertes de croûtes.
D’après l’association France Psoriasis, 30 % des personnes touchées tombent malade avant l’âge de 16 ans. Une situation particulièrement difficile à gérer pour ces jeunes, qui sont alors particulièrement à risque de dépression ou de troubles psychologiques. Des jeunes malades qui espèrent que la Journée Mondiale du psoriasis, qui se tient ce jeudi, permettra de mettre en lumière les discriminations qu’ils vivent au quotidien.
Soigner les symptômes
Le psoriasis est une maladie pour laquelle il n'existe pas de traitement permettant une guérison définitive. En revanche, il existe de nombreux soins efficaces pour contrôler et améliorer l'état du malade. Des crèmes sont généralement prescrites pour les psoriasis localisés. Les adolescents sont généralement touchés par une forme plus légère de la maladie que les adultes, et sont principalement traités avec ces traitements locaux.
En revanche, ils se voient moins prescrire les autres formes de traitements. De nouveaux médicaments efficaces, les biothérapies, sont désormais disponibles sous forme d'injection. Néanmoins, elles ne sont aujourd'hui prescrites qu'aux patients adultes.
Enfin, la photothérapie peut aussi soulager les symptômes les plus sévères de la maladie. Mais les risques sur le long terme existent et c'est pourquoi les jeunes malades y ont plus rarement accès. En effet, ces traitements peuvent induire un vieillissement de la peau, une photosensibilité généralisée, des cataractes, ou d'autres effets indésirables.
Un accompagnement psychologique
Le risque de dépression est largement plus élevé pour les malades que pour le reste de la population. Ils sont 11 % à présenter des symptômes de dépression, contre environ 2 % pour les non malades. Mais plusieurs travaux, notamment des études britanniques, montrent que, parmi ces malades, les plus jeunes sont le plus à risque.
Un constat qui n’est guère surprenant, selon Mélanie Aubin, de l’association France Psoriasis. L’adolescence est en effet l’âge où le regard des autres est très important. Or, il n’est pas facile pour ces jeunes de s’affirmer, de se définir autrement qu’en tant que malade.
La maladie a un impact très négatif sur la vie sociale et affective. Une étude menée par France Psoriasis montre que 42 % des Français évitent tout contact avec les malades. Ce rejet les pousse au repli sur eux-même, dès l'adolescence, et cela se poursuit chez les jeunes adultes. Ceux-ci voient alors souvent leur maladie comme un frein pour rentrer dans le monde du travail ou pour construire une relation amoureuse. Le suivi psychologique qui leur est proposé doit réponde à ces interrogations spécifiques.
Construire une communauté
La mise en place d’un soutien psycho-social collectif peut aussi constituer un outil de suivi intéressant. En créant des plateformes pour les jeunes, comme par exemple un groupe Facebok privé ou un réseau social (ouvert à tous les âges) dédié, dénommé Psolidaires, France Psoriasis voulait proposer un autre mode de prise en charge aux adolescents.
L’idée était de répondre aux doutes et aux soucis affectifs et psychologiques, en créant un lieu d’échange entre professionnels et malades, mais aussi entre les malades eux mêmes.
Le fait de construire une communauté de jeunes malades ne se substitue pas au travail du psychologue. Toutefois, cela permet de lutter contre le sentiment d’isolement des jeunes malades. Dans cette logique, les campagnes de soutien à leur égard se font aussi plus fréquentes. La dernière en date, celle des laboratoires Janssen, utilise aussi les réseaux sociaux comme Youtube pour dialoguer avec les adolescents.