Vivre son adolescence avec le cancer

REPORTAGE. Chaque année, 1 700 adolescents et jeunes adultes sont atteints d'un cancer. Alors qu'ils étudient ou s'insèrent dans la vie active, la maladie s'impose et bouleverse leur vie. Pour ces malades aux besoins spécifiques, le service de pédiatrie de l'Institut Gustave-Roussy a créé en 2002 la premier service dédié aux adolescents et jeunes adultes.

En cette fin de mois d’octobre, la température frôle à peine les 15 °C. Le ciel se fait de plus en plus en gris. Pas un temps à mettre le nez dehors. D’ailleurs, plusieurs jeunes ont préféré profiter du canapé et du confort du Squat. Bonbons sur la table basse, babyfoot et consoles de jeux vidéo, il n’y a que l’embarras du choix pour passer un bon moment. Cette fois-ci, ils ont choisi de se défier à la Wii. Et comme d’habitude, c’est Anthony (1) qui mène la partie.

Ludovic, 19 ans, est plutôt Xbox. Mais cette après-midi, il ne joue pas. Arrivé ce matin dans l’unité de La Montagne à l’institut de cancérologie Gustave-Roussy (Villejuif), il préfère rester dans sa chambre. La fatigue induite par la chimiothérapie commence déjà à se faire sentir. Avec ses parents, il attend de voir le Dr Nathalie Gaspar, pédiatre oncologue et responsable du programme adolescents et jeunes adultes (AJA) installé au 9^e étage au département de pédiatrie.

Créée en 2002, l’unité La Montagne est la première unité adolescents jeunes adultes de France. Elle accueille les patients de 13 à 20 ans. Dans cette tranche d’âge, les types de cancers rencontrés sont différents de ceux de l’enfant ou de l’adulte. Avec 1 700 cas par an, les cancers AJA sont considérés comme des pathologies rares qui demandent une prise en charge spécifique. Et bien que leur survie dépasse les 80 %, elle ne s’est pas autant améliorée que celle des enfants ou des adultes. « Il est donc très important que les patients bénéficient d’une double expertise pédiatrique et adulte », explique le Dr Nathalie Gaspar.

Ludovic souffre d’un ostéosarcome, la plus fréquente des tumeurs malignes de l’os. « On a diagnostiqué mon cancer début avril et j’ai démarré la chimiothérapie quelques semaines plus tard. Le 24 juillet, on m’a retiré quasiment la moitié du tibia et placé une prothèse intégrale », raconte le jeune homme tout en jouant avec les attaches de son attelle qui entoure sa jambe gauche. Mais la maladie est loin de l’avoir abattu. Il a gardé sa joie de vivre et son humour. « Avec les autres, on prépare des blagues aux nouveaux internes : on va échanger nos prénoms », se réjouit-il d’avance.

Ces plaisanteries, Elisa Lecoq les connaît bien. L’éducatrice spécialisée travaille à l’Institut depuis 2 ans. Elle connaît tous les adolescents hospitalisés dans le département de pédiatrie, mais aussi tous les jeunes de 18 à 25 ans répartis dans les services d’adultes. A leur arrivée à l’institut Gustave-Roussy, elle part à leur rencontre. « Je leur explique que je suis là pour favoriser la continuité de leurs loisirs et de leur épanouissement personnel malgré la maladie. Avec l’équipe, on fait en sorte qu’ils n’oublient pas qu’ils sont adolescents avant tout ».

Se construire malgré la maladie

Période charnière de la vie, l’adolescence et le début de l’âge adulte sont des moments de bouleversements aussi bien psychologiques que physiques. La perte des cheveux, l’amaigrissement, les risques de devenir stérile accentue ces chamboulements. Alors qu’ils construisaient leur futur, ils sont arrêtés en pleine course. Si certains vivent la maladie comme une injustice, d’autres comme Ludovic apprennent à vivre avec. « Ce n’est la faute de personne, c’est comme ça. Le cancer est là, mais je ne veux pas le prendre en compte », explique-t-il.

Alors chaque jour, Elisa met tout en œuvre pour qu’ils continuent à vivre pleinement leur vie presque comme si de rien était. Tournois de jeux vidéo, soirées crêpes ou encore ateliers à la demande des patients, la vie au service, c’est elle. « Elle s’occupe de nous pour qu’on ne s’ennuie pas. Elle vient même nous chercher dans notre chambre pour venir au Squat participer aux activités. Elle est balaise », glisse, admiratif, Ludovic.

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Elisa Lecoq, éducatrice spécialisée : « J’ai un lien de confiance avec eux. Je me rends compte que j’ai une relation très privilégiée avec eux. Et ce lien me permet d’accompagner le jeune tout au long de son parcours de soins. »

Rompre l’isolement

Au 9^e étage, le Squat est le point de ralliement des adolescents. Ouvert jour et nuit, cet espace leur est entièrement dédié et ils en font ce qu’ils veulent. Les soins, la douleur et le cancer n’ont pas leur place, à moins que les jeunes décident de les faire entrer. Seule Elisa a le droit de passage. « J’y vais pour passer des moments agréables avec eux. Parfois, ils se mettent à parler de leur traitement, de sexualité ou d’addictions. Certains n’hésitent pas non plus à évoquer leur propre mort. Dans ces cas-là, si je sens que je suis de trop, je m’éclipse », raconte la jeune femme.

Le Squat est un espace entièrement dédié aux adolescents et jeunes adultes. Les blouses blanches et les parents ne sont pas tolérés. (Crédit : Anne-Laure Lebrun/Pourquoi Docteur)

« L’interaction qui se crée entre les patients est certainement une des plus belles réussite de l’unité, assure Pascale Usubelli, cadre santé du département de pédiatrie. Ils parlent entre eux de leur maladie et de ses conséquences, et je pense que pour eux, c’est très important ».

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Pascale Usubelli, cadre santé du département de pédiatrie : « Pour un nouveau patient qui arrive, le fait d’être entouré par des adolescents du même âge qui sont capables d’expliquer les traitements avec leurs mots, est très souvent porteur... »

D’ailleurs, les jeunes patients sont unanimes : ils sont mieux dans l’unité La Montagne qu’hospitalisés dans un autre service. Un avis partagé par les soignants et les parents. « On n’a pas visité les autres étages, mais on croise les patients dans le hall ou les ascenseurs. C’est loin d’être gai. On préfère qu’il soit ici avec des jeunes de son âge plutôt que des personnes plus âgées que lui », confient les parents de Ludovic.

Parents d'un ado malade : une place difficile à trouver

Depuis mai 2015, Ludovic et ses parents passent leur temps à faire des allers-retours entre l’hôpital et la maison. « Quand on arrive dans l’unité, les médecins nous disent qu’on est là pour très longtemps. Et c’est vrai qu’on commence à trouver le temps long », confie le père de Ludovic.

Cette fatigue et cette angoisse se lisent dans les yeux des parents du jeune homme. Ils l’accompagnent à tous ses rendez-vous. Sa mère a dû arrêter de travailler pour être à ses côtés. Car, même majeur, Ludovic a mis sa santé entre leurs mains. « Pour moi, c’est comme si j’étais mineur. Je participe aux discussions, mais je ne veux pas prendre la mauvaise décision ou faire une bêtise parce que 19 ans, c’est jeune, très jeune », explique-t-il.

Pourtant, en consultation, c’est à lui que le médecin s’adresse. « Même si le patient est mineur, notre interlocuteur principal est l’adolescent. Et selon ce que veut le jeune, les parents peuvent être présents ou non. Il peut aussi nous demander de parler à une autre personne que leur parent, explique le Dr Nathalie Gaspar. Certains patients majeurs préfèrent venir avec leur frère, leur sœur ou leur petit(e) ami(e). Donc nous devons nous adapter à tous ces interlocuteurs et trouver une place pour chacun d’eux ».

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Sylvie Paret, mère de Ludovic : « On voit bien qu'elle s'adresse à lui, donc on le laisse parler. Mais parfois, on donne notre avis, bien qu'il ait le dernier mot. »

A un âge où leurs enfants commencent à acquérir leur autonomie et leur indépendance, les parents veulent plus que jamais exercer leur rôle de protecteur. Or, avec la maladie, la crise de l'adolescence peut être multipliée. Comme tout jeune de leur âge, ils vont rejeter les parents et refuser leur autorité. Une situation qui peut parfois être difficile pour des parents qui ont du mal à trouver leur place et qui se sentent impuissants, mais qui pourtant n'ont pas d'autre choix que d'accepter. « Cela fait aussi partie du processus pour les aider à "faire leur adolescence" », estime la spécialiste.

Penser au futur

L’unité AJA n’est pas seulement un lieu de soins. La scolarité et l’avenir professionnel des patients ne sont pas oubliés. « Grâce à des professeurs des écoles et l’association L’école à l’Hôpital, les patients peuvent suivre des cours. Ils peuvent même passer des examens comme le brevet des collèges ou le baccalauréat », explique le Dr Nathalie Gaspar. « C’est très important qu’ils gardent un lien avec l’école. Je les motive dans ce sens, mais ça dépend d’eux », ajoute l’éducatrice.

De fait, beaucoup préfèrent arrêter l’école pour se consacrer à leur guérison. Il faut dire que la fatigue et les allers-retours entre l’hôpital et la maison compliquent leur scolarité. Malgré les séances de chimiothérapie, Ludovic a tout de même passé son bac pro restauration et l’a obtenu avec mention bien. Mais cette année, il met ses études entre parenthèses. Poussé par sa mère, il suivra peut-être des cours d’anglais par correspondance avant de s’inscrire en BTS en septembre 2016. Le regard pointé vers l’avenir, Ludovic et ses parents préparent pas à pas « l’après-maladie ».