REPORTAGE. Chaque année, 1 700 adolescents et jeunes adultes sont atteints d'un cancer. Alors qu'ils étudient ou s'insèrent dans la vie active, la maladie s'impose et bouleverse leur vie. Pour ces malades aux besoins spécifiques, le service de pédiatrie de l'Institut Gustave-Roussy a créé en 2002 la premier service dédié aux adolescents et jeunes adultes.
A l’aube de l’âge adulte, on se croit invincible. Le cancer sonne comme un mot étranger. Pourtant, la maladie surgit dans la vie de 1 700 jeunes chaque année.
Dans cette tranche d’âge, les cancers rencontrés sont des pathologies rares. « Les adolescents et jeunes adultes représentent une population très particulière sur le plan médical. Ils peuvent à la fois présenter des cancers pédiatriques, adultes ou frontières. Il est donc très important que les patients bénéficient d’une double expertise pédiatrique et adulte », explique le Dr Nathalie Gaspar, pédiatre oncologue et responsable du programme adolescents et jeunes adultes à l’Institut Gustave-Roussy.
Mais chez ces patients, les besoins ne sont pas seulement médicaux. Les problématiques psychosociales liées à l’adolescence sont accentuées par la survenue du cancer. « C’est une période de transition entre le monde de l’enfant et le monde de l’adulte. Ils ont une manière de penser la vie totalement différente. Ils ont besoin qu’on leur parle comme à des adultes et qu’on les soutienne comme des enfants », assure la pédiatre oncologue.
La France en retard
Pourtant, dans notre pays, le monde de l’oncologie a pris son temps pour prendre en compte les particularités de ces patients. C’est en 1998 que la prise de conscience survient. Lors des premiers États Généraux des malades atteints de cancer et de leurs proches, 4 jeunes malades prennent la parole et évoquent leur sentiment d’exclusion et d’isolement.
Quatre ans plus tard, l’Institut Gustave-Roussy crée la première unité dédiée aux adolescents et jeunes adultes de France, l’unité La Montagne. Au 9e étage, au département de pédiatrie, elle accueille les patients de 13 à 20 ans. Pour répondre à leurs besoins spécifiques, une équipe transversale se forme.
Mais il faudra attendre encore 10 ans, avant qu’un programme d’action spécifique à la population AJA soit lancé en France. En 2009, la prise en charge globale des adolescents et jeunes adultes est l’une des priorités du plan cancer II. L’Institut national du cancer (INCa) finance 8 projets pilotes. L’unité AJA de Gustave-Roussy en fait partie. Grâce à ce financement, l’Institut complète son unité AJA par une équipe mobile transversale et développe un programme psycho-socio-éducatif (voir encadré). L'objectif est de proposer à tous les adolescents et jeunes adultes la même offre de soins quelle que soit leur hospitalisation.
Aujourd’hui, l’unité de Gustave-Roussy fait figure de précurseur. Pourtant, la collaboration entre les oncologues pédiatriques et adultes est loin d’être naturelle. « Ce sont deux cultures très différentes. On a dû apprendre à travailler ensemble et on continue à apprendre. Cela nécessite un changement de mentalité qui peut prendre encore plusieurs années », reconnaît le Dr Nathalie Gaspar. Néanmoins, les pratiques ont évolué et les patients en sont aujourd’hui les premiers bénéficiaires.
Renforcer le programme psycho-socio-éducatif
Grâce au financement de l'INCa, l’équipe se renforce et accueille de nouveaux membres. Une deuxième psychologue les rejoint pour s’occuper des jeunes adultes. Une assistante sociale dédiée à la population AJA, un infirmier coordinateur et une éducatrice spécialisée sont également recrutés. Ensemble, ils développent deux programmes psychosociaux identifiés comme manquants : l’éducation thérapeutique du patient et l’insertion professionnelle. « Nous avions mis en place l’école, mais nous n’avions pas du tout de prise en charge pour les patients post-bac ou en filière professionnelle ou ceux déjà dans le monde du travail », précise la pédiatre oncologue.
