On a tendance à les oublier, tant les projecteurs se braquent sur les jeunes patients. Pourtant, parmi les 150 000 personnes atteintes du VIH en France, 40 % d’hommes et 26 % de femmes ont plus de 50 ans. C’est à eux que le SIS Réseau a décidé d’accorder la parole à travers une enquête publiée ce mardi.
Ces travaux, menés sur 194 patients par le biais d’un questionnaire, interrogent des personnes séropositives âgées d’au moins 40 ans sur leur parcours de soins. En moyenne, les participants vivent avec le VIH depuis 18 ans. Moins d’un sur dix présente une charge virale détectable ou instable.
Peur de vieillir avec plusieurs maladies
Alors que l’espérance de vie de ces patients sous traitement avoisine celle de la population générale, l’enquête révèle chez eux une profonde angoisse. Une peur liée à l’avenir, à ce qu’il adviendra lorsqu’ils vieilliront. Ainsi, 92 % des sondés expliquent être « préoccupées par la question du vieillissement » (44% le sont « beaucoup).
Certes, dans une société qui promeut le jeunisme à tout-va, une enquête en population générale fournirait probablement des résultats similaires. Mais les craintes des patients séropositifs se fondent sur des problématiques spécifiques. La première concerne la comorbidité – le fait de cumuler plusieurs maladies.
En effet, parmi le groupe interrogé, près de 63 % des patients présentent au moins une comorbidité – dyslipidémies, pathologies cardiovasculaires, ostéoporose, troubles cognitifs, pathologies rénales et diabète en tête. Ces troubles, propres au vieillissement, sont susceptibles de se développer plus tôt chez des patients atteint du VIH depuis plusieurs années.
Des troubles neurocognitif précoces
« Ce sont des données dont on ne dispose que depuis peu, puisqu’avant, les patients VIH mouraient et par définition, on ne les voyait pas vieillir, souligne Gilles Pialoux, chef du service maladies infectieuses et tropicales à l’Hôpital Tenon. Or, les études montrent que malgré le fait que l’on restaure le système immunitaire et que l’on contrôle le virus, il y a une sénescence, qui a d’abord été prouvée sur le système nerveux, avec des troubles neurocognitifs plus précoces ».
La littérature a également mis en évidence un vieillissement prématuré du métabolisme, avec notamment l’émergence de troubles ostéoporotiques beaucoup plus rapides, précoces et intenses chez ces patients atteints de VIH, par rapport aux autres personnes du même âge.
« Un vieillissement immunitaire a aussi été démontré, poursuit Gilles Pialoux. En fait, on réalise que le système immunitaire est restauré, mais il a pris un coup de vieux, pour parler schématiquement. On dit qu’une personne de 55 ans qui vit avec le VIH depuis longtemps (même s'il faut encore définir cette notion...) a un âge métabolique de 65 ans ».
Trois facteurs expliquent ce vieillissement précoce. D’abord, bien sûr, le virus lui-même. Par ailleurs, les traitements pris sur le long terme sont directement responsables de ces atteintes, notamment ceux développés dans les années 1990, bien plus agressifs que ceux dont on dispose aujourd’hui. Enfin, on sait qu’il existe une inflammation chronique chez les patients VIH, qui peut jouer sur ce phénomène de vieillissement. Autant de raisons qui poussent les spécialistes à militer pour une prise en charge propre à ce groupe de patients, qui disposent de besoins spécifiques.
Les craintes exprimées par les patients interrogées se fondent donc sur une réalité : le VIH est un facteur de vieillissement précoce.
Peur d’être exclu des maisons de retraite
Une autre peur s’exprime dans cette enquête : celle de ne pas trouver de maison de retraite une fois plongés dans l’état de dépendance. « Voudront-ils d’un séropo en maison de retraite ? » s’interroge un patient sondé, dont les propos sont rapportés dans ces travaux.
Au-delà du risque de discrimination, qui est éminemment difficile à évaluer, les patients craignent de devoir avoir recours à un tel établissement avant l’âge légal. « Si à 55 ans, ils présentent déjà des atteintes neurologiques sévères, il y a effectivement un risque qu’ils ne puissent pas avoir accès à une maison de retraite », précise Gilles Pialoux.