A l'heure ou le débat sur la fin de vie se focalise sur le recours possible ou non à l'euthanasie, la mission confiée par François Hollande au Pr Didier Sicard ouvrira peut-être de nouvelles pistes de réflexion. Par exemple, en gardant la personne à la maison. Et les acteurs sont prêts. « Il y urgence à développer les soins palliatifs à domicile, clame Françoise Ellien, psychologue et présidente de Respalif, la fédération des réseaux de soins paliatifs à domicile en Ile-de-France. Dans un contexte où 70% des Français désirent finir leurs jours chez eux alors que le même pourcentage d’entre eux décède à l’hôpital, il nous faut d’urgence renforcer l’offre de soins palliatifs au domicile, avec l’aide des services infirmiers au domicile (SSIAD), de l’hospitalisation à domicile (HAD) et des réseaux de soins palliatifs qui offrent un appui et une expertise aux professionnels de santé et du social. »
Les propos prennent d’autant plus de sens que 42% des personnes hospitalisées ne nécessitent pas de traitements curatifs mais des soins palliatifs. C’est le constat fait par le Dr Edouard Ferrand, responsable de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital Foch à Suresnes. «Quand on rassemble les patients atteints d’une maladie incurable, ceux en perte d’autonomie grave, ceux avec un pronostic de survie inférieur à un an, et ceux enfin qui expriment un refus de soins ou une demande de mourir, on arrive à 42% de patient », explique cet anesthésiste.
La culture des soins palliatifs a du mal à s’installer dans les établissements de santé. Sont-ils faits pour ça ? Existe-t-il suffisament de lits et d’unités de soins palliatifs dans les hôpitaux ? Dans les établissements, près de 2000 lits spécifiques de soins palliatifs (LISP) ont été créés dans les services. Et ils peuvent compter sur plus de 80 unités de soins palliatifs et plus de 300 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP).
« La question des moyens et de la culture palliative à l’hôpital peut encore se poser, mais la piste qu’il faut creuser, c’est le développement des soins palliatifs à domicile, estime Jean Léonetti, député UMP des Alpes-Maritimes et auteur de la loi sur les droits des malades et la fin de vie en 2005. C’est une des pistes qui permet de répondre et d’améliorer la prise en charge de la fin de vie en France, une piste qui permet surtout de garder un point de vue global sur le problème. »
Ecouter Jean Léonetti, député UMP des Alpes-Maritimes: « La fin de vie, il y a deux visions… soit on répond juste au problème euthanasie, oui ou non ? soit on prendre le problème dans sa globalité. »
Autre argument en faveur des soins palliatifs à domicile, ce serait « moins cher et aussi efficace », selon le député des Alpes-Maritimes. « C’est vrai que lorsqu’on compare le prix de journée à l’hôpital et le tarif des acteurs de soins en ville, c’est moins cher à domicile, confirme Françoise Ellien. Mais pour le moment, aucune étude ne prend en compte les coûts pour la famille. »
Le nœud du problème est là. La famille. A-t-elle les moyens matériels, phyisques, psycologiques d’assumer ce type de prise en charge ? « C’est une question de société, c’est vrai que les enfants n’habitent plus sous le toit des parents, ou à proximité », souligne Jean Léonetti. Pour le Dr Elisabeth Fournel, médecin généraliste et qui fait partie du réseau de soins palliatifs du Nord Essonne, « les choses sont en train de changer, les familles s’investissent de plus en plus, s’organisent ». Et elles font appel aux réseaux de soins palliatifs à domicile. Il en existe 124 en France, dont 17 en Ile-de France.
Ecouter Françoise Ellien, présidente de la Respalif: « Aujourd’hui un tiers des demandes vient des familles, ce n’était pas comme ça il y a dix ans ».
Les réseaux constituent une aide préciseuse qui s’adresse tant aux professionnels de santé qu’aux familles. Leur intervention est financée par l’assurance maladie via le fonds d’intervention régionale. Leurs missions sont la coordination entre tous les acteurs du soin et les aides à domicile. Ils apportent leur expertise auprès des professionnels de santé. « Par exemple sur des prises en charge de la douleur compliquée parce que la personne souffre d’atteintes neurologiques, témoigne le Dr Elisabeth Fournel.
Les réseaux font aussi de la formation auprès des professionnels. « Les soins palliatifs à domicile, c’est la même chose qu’à l’hôpital, c’est le même type d’accompagnement, explique Françoise Ellien. On a une approche globale de la situation, on s’occupe des proches et on prévient toutes les conséquences psycho-pathologiques des proches, car il ne faut pas oublier que le premier motif d’hospitalisation en urgence c’est l’épuisement des familles ». Les réseaux de soins visent à garantir la sécurité du malade et garantit la qualité des soins.
Ecouter le Dr Elisabeth Fournel : « Ils sont disponibles 24h sur 24 au téléphone. Tous les soirs, ils envoient une feuille de route au SAMU. »
« La bonne méthode pour que les soins palliatifs se développent à domicile c’est de travailler très en amont », estime Jean Léonetti. Anticiper les situations, mettre progressivement les moyens en place et organiser autour de la personne une prise en charge efficace sur le plan familial et médical… « En revanche, si vous faites cela à la phase terminale de la maladie, cela devient quelque chose d’extrêmement compliqué et lourd ».
