« Droits des malades : quelques ombres au tableau ! » C'est constat dressé par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS) qui regroupe 42 associations de patients.
En effet, si le baromètre 2016 du CISS sur les droits des malades (1) montre une certaine stabilité sur le sentiment des Français d’être plutôt bien informés sur le système de santé et de considérer leur accès aux soins bien appliqué (81 % de nos concitoyens), il révèle aussi deux bémols, écrit le Collectif.
Tout d'abord, des craintes exprimées par près de 40 % des Français quant à la pérennité de cet accès de tous aux soins concernant les médicaments innovants et coûteux. C’est notamment le cas en ce moment avec les nouveaux traitements contre l’hépatite C, qui permettent de guérir cette maladie transmissible. Ils pourraient pourtant mettre fin à une épidémie qui concerne plus de 300 000 personnes en France.
La coercition envers les laboratoires plébiscitée
Autre preuve que ce sujet préoccupe vraiment nos concitoyens, plus de la moitié des interrogés (55 %) ont déjà entendu parler des prix très élevés de certains traitements innovants qui pourraient rendre impossible leur accès au plus grand nombre. A ce titre, ils sont près de 4 sur 10 à craindre que la Sécurité sociale ne prenne pas en charge un traitement innovant coûteux s’ils en avaient un jour un besoin vital.
Enfin, s’ils estiment qu'il faut permettre aux laboratoires pharmaceutiques de financer leur part de la recherche thérapeutique, une très forte majorité (85 %) estiment que les pouvoirs publics doivent imposer aux fabricants des prix soutenables par la Sécurité sociale. Une demande qui fait écho dans l'actualité du Harvoni, sucesseur du Sovaldi dans le traitement de l’hépatite C. Efficace jusqu’à 99 %, son prix est astronomique : 46 000 € pour un traitement de 12 semaines !
La liste des droits méconnus s'allonge
Mais l'accès aux médicaments n'est pas le seul sujet de préoccupation des malades, le CISS a noté la persistance dans l'opinion « d’une méconnaissance de certains droits en lien avec l’accompagnement et l’autonomie des personnes dans leurs choix thérapeutiques au cours de leur prise en charge, en cas de problème lié aux soins et au moment de la fin de vie ». Les nombreux droits encore méconnus sont ainsi en hausse.
Parmi eux, le droit de rédiger des « directives anticipées » pour sa fin de vie dans le cas où on ne serait plus en mesure de les exprimer, que 27 % des Français disent ne pas connaître ; ou encore, le droit de refuser ou interrompre un traitement qui est méconnu par 22 % des Français. Idem pour le droit d’engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins, que 30 % des Français disent ne pas connaître.
« Ces résultats montrent l’importance pour l’ensemble des acteurs du système de santé de développer l’information du public en matière de droits des malades, notamment pour répondre dans le plus grand respect de chacun, usagers comme professionnels de santé, à des questions souvent sensibles », conclut le CISS.
(1) Sondage BVA pour le CISS, réalisé du 25 au 27 février 2016 par téléphone auprès d’un échantillon de 1004 personnes, représentatif de la population française âgée de 15 ans et plus