Insuffisance cardiaque : une maladie qui épuise aussi les proches

Quand le cœur du patient fatigue, celui des proches aussi. Un million de Français sont atteints d’insuffisance cardiaque. L’essoufflement, les œdèmes des extrémités affectent directement ces maldes. Mais leur famille paie également le prix de cette maladie chronique. Un fardeau social souvent ignoré, mais bien réel, comme le montre un sondage réalisé par le cabinet Edelman-Berland pour le laboratoire Novartis (1).

Inquiets, préoccupés

L’insuffisance cardiaque se déclare lorsque le muscle cardiaque n’assure plus sa fonction de propulsion du sang dans l’organisme. Les causes sont multiples – hypertension artérielle, infarctus du myocarde, maladie du muscle cardiaque – et les conséquences peuvent être lourdes. Si les malades s’en accommodent le plus souvent, ça n’est pas toujours le cas des proches. 40 % d’entre eux déclarent ainsi adapter leurs habitudes de vie, quand ils ne les bouleversent pas. Inquiets, préoccupés, fatigués, ils veulent malgré tout soutenir leur parent.

« Les proches sont très marqués, explique Jean Léonard, président de l’Association pour les patients Insuffisants Cardiaques (ASPIC) et lui-même atteint de la maladie. Ils ont peur qu’un nouvel accident se produise, qu’on en fasse trop, que les exercices nous fatiguent. »

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Jean Léonard, insuffisant cardiaque : « Cela crée une espèce de tension et une surprotection difficile à vivre. Je m’empêche de faire certaines choses car cela va angoisser mes proches. »

Des malades trop insouciants ?

60 % des proches d’un insuffisant cardiaque se disent actif auprès de celui-ci. Et pour cause : ils estiment, dans l’immense majorité des cas, qu’avec la maladie, il n’est plus possible de vivre normalement et de continuer à profiter de la vie. Une idée fausse, bien sûr, mais qui renforce le sentiment que l’insuffisance cardiaque est aussi une maladie sociale.

De fait, pour la majorité des personnes interrogées, la maladie détériore la vie de famille, sociale et professionnelle. Une observation qui semble un peu grossie, aux yeux de certains patients. Selon Serge Guérin, sociologue spécialiste des seniors, l’explication de ce décalage est simple. Les proches assistent à l’évolution de leur proche insuffisant cardiaque. « Ils observent les différences avec un regard plus froid, analyse-t-il. Ce sont aussi des gens âgés, comme les patients. Ils sont plus atteints, fatigués par une situation qu’ils vivent au quotidien. Alors que le malade peut être dans une situation de déni, ils réagissent à l’excès. »

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Serge Guérin, sociologue : « Il faut porter un regard social sur la maladie : elle fragilise en terme de santé, en terme physique, et fragilise la place dans la société. »

Pour compenser ce sentiment d’impuissance face à l’insuffisance cardiaque, les proches demandent davantage d’information – sur les symptômes, les signaux d’alerte comme sur la prise en charge et les moyens de vivre avec la maladie. Pour cela, les acteurs du dialogue sont bien identifiés : le diagnostic et le traitement sont remis en priorité au cardiologue, la détection des premiers signes au médecin traitant.

Des idées reçues encore prépondérantes

Les Français savent à qui parler de l’insuffisance cardiaque : le médecin traitant et le cardiologue. Mais qu’est-ce que l’insuffisance cardiaque au juste ? Seuls 3 % des sondés reconnaissent qu’il s’agit de la maladie cardiovasculaire dont ils ont le plus entendu parler, loin derrière l’AVC. Ce déficit d’information se reflète bien dans les connaissances qu’ont ces personnes de la pathologie. Face à une liste de symptômes et de causes, elles peinent à identifier ce qui relève de l’insuffisance cardiaque.

La majorité des sondés identifient correctement l’essoufflement et la fatigue comme des symptômes, et l’infarctus comme une cause. Mais bon nombre pensent encore que l’augmentation de la pression artérielle et les maux de tête sont des symptômes – à tort –, et que l’effort physique et les crises de panique sont des causes – là aussi à tort. 3 sur 10 pensent même qu’une insuffisance cardiaque peut affecter les capacités intellectuelles. Là encore, à tort.

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Serge Guérin, sociologue : « C’est une maladie qui est victime de son nom : elle ne dit rien aux personnes, elle n’est pas perçue comme étant grave. Ce qu’on connaît du monde cardiaque, ce sont plutôt les chocs. »

(1) Etude « Le cœur des Français » réalisée en ligne par Edelman-Berland pour Novartis auprès de 608 personnes, dont 109 proches d’un malade et 42 insuffisants cardiaques.