Après le vote, les formulaires. La nouvelle loi sur la fin de vie, adoptée au Parlement début 2016, élargit les droits des personnes en fin de vie. Afin de faciliter les démarches de ceux qui souhaiteraient rédiger leurs directives anticipées, la Haute Autorité de Santé (HAS) publie une série de documents. Elle y détaille la réflexion à tenir au moment de coucher ses volontés sur le papier et fournit un document prêt à remplir.
Le document proposé par l’agence sanitaire établit une distinction entre les personnes en bonne santé et celles souffrant d’une pathologie. Même dans le premier cas, elles peuvent s’avérer précieuses. En effet, un incident de santé majeur peut survenir de manière brutale : un accident de la circulation, un AVC. L’incapacité, elle, peut se prolonger. Dans le second cas, les consignes concernant la fin de vie peuvent se montrer plus précises, notamment sur l’usage de médicaments.
Au préalable, la HAS guide la réflexion de chacun en rappelant l’objectif d’un tel papier. Il consiste à orienter la décision de l’équipe médicale au cas où le patient ne pourrait plus exprimer sa volonté sur des sujets tels que « les éventuels prélèvements d’organes, les obsèques, ou l’accompagnement par les soignants, de la famille de la personne après le décès. »
Mais il est aussi possible de s’opposer par écrit à l’usage de traitements destinés à prolonger la vie, à une réanimation cardiopulmonaire ou à une alimentation par voies artificielles. Le professionnel de santé est tenu de respecter ces consignes « conformément à la législation en vigueur », précise l’Autorité.
L’importance d’une réflexion
Avant de coucher ses directives sur le papier, la HAS invite à une mûre réflexion notamment sur la notion de qualité de vie. Elle se situe en effet au cœur de ce document. Un dialogue sans tabou avec un professionnel de santé, une association de patients ou un conseiller spirituel peut aider à apaiser les pensées sur le sujet.
Ces consignes sont importantes pour le bien-être du patient, mais aussi de ses proches, souligne l’agence sanitaire. « Elles pourront les soulager en leur épargnant la difficulté et parfois le sentiment de culpabilité de participer à des décisions dont ils n’ont pas à assumer la responsabilité », explique-t-elle. Une personne de confiance doit tout de même être désignée. Elle est « porteuse » de la parole du patient, et sera contactée en priorité pour toute décision à prendre.
Le corps médical est lui aussi concerné par cette série de documents, puisque la HAS souligne l’importance du dialogue avec le médecin lors de la rédaction des directives anticipées. « Des entretiens successifs sont l’occasion de donner des informations de plus en plus précises, notamment sur la maladie et son évolution, les traitements possibles et ce qui peut advenir en cas de non réponse ou d’effets secondaires », souligne le texte. D’autant que les professionnels sont en première ligne lorsqu’il s’agit de consulter les proches d’un patient qui ne peut plus exprimer sa volonté.