Les «Cafés Parkinson» pour soutenir les patients jeunes

Marc Loret a 56 ans. Il a appris en 2005 qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. Une main qui tremble, des difficultés à écrire, une jambe qui traîne « comme celle du capitaine Crochet dans Peter-Pan » alertent cet enseignant spécialisé des Rased (réseaux d’aides spécialisés aux élèves en difficulté) et le poussent à consulter un neurologue. Un de ses collègues est atteint de cette maladie dégénérative qui s’attaque au système nerveux. Il a reconnu les symptômes alors il s’y attendait.

Comme lui, un Parkinsonien sur 20 est diagnostiqué avant l’âge de 60 ans, âge moyen du diagnostic. Pour beaucoup, l’annonce est brutale car dans l’esprit de tous Parkinson est une maladie de la personne âgée. Elle est d’autant plus difficile à encaisser que les malades ont une vie professionnelle, souligne l’association France Parkinson à l’occasion de la Journée mondiale qui se tient ce lundi. En France, plus de 200 000 personnes souffrent de cette pathologie.

Mais cette annonce prématurée n’a pas abattu Marc Loret. Loin de là. Il a continué à enseigner dans une salle de classe jusqu’en 2014. Aujourd’hui, le tableau noir a été remplacé par un écran d’ordinateur : il est enseignant au Centre national d’enseignement à distance. « Je peux travailler chez moi à mon rythme, ce qui m’a permis de dégager du temps pour m’investir dans des associations. Depuis que je suis malade, je peins plus souvent et j’ai même pu écrire un roman en partie autobiographique dans lequel j’explique les dessous de la maladie », raconte ce quinqua à la voix joyeuse.

Ecoutez...

Marc Loret : « Dans cette maladie, il y a des périodes “on“ et des périodes “off“. En l’espace de quelques secondes, on peut se sentir anéanti avec une chape de fatigue sur le corps. »

Apprendre à vivre avec la maladie

L’une des premières difficultés qu’impose la maladie est la perte d’équilibre. « Cette maladie nous oblige à nous adapter en permanence que ce soit à l’extérieur comme au domicile, c’est pourquoi elle est si épuisante. Il faut toujours faire attention au pas suivant car celui-ci peut être un danger et mener à la chute », décrit Marc avec un léger bégaiement induit par la maladie. Une peur accrue par la foule pressée, l’angoisse d’être bousculé… La fatigue et le stress sont les troubles invisibles mais bien réels qui touchent tous les malades.

Parkinson les pousse alors à développer « des astuces pour éviter ces galères » et continuer à vivre. Certains vont par exemple frôler les murs pour pouvoir se rattraper. Des stratégies d’adaptation qu’ils peuvent s’échanger lors des Cafés Jeunes Parkinsoniens mis en place depuis un peu plus d’un an dans plusieurs villes de France. « Il est important de parler à d’autres malades qui comprennent ce que l’on vit. Ces lieux permettent de s’entraider moralement et partager son expérience, explique Pascal, organisateur du café des jeunes Parkinsonien à Fontainebleau en Seine-et-Marne (77). Les discussions y sont libres et positives. On évoque nos projets personnels ».

Ecoutez...

Marc Loret : « On ne peut parler de quelque chose seulement si on le vit. Alors quand les malades se retrouvent entre eux, il se comprennent implicitement. »

Marc Loret participe à ces rassemblements à Fontainebleau. Bien qu’il ne se considère plus comme un jeune Parkinsonien, l’enseignant souhaite apporter sa positivité à ceux qui vivent cette maladie comme une sentence. « Je leur dis toujours qu’il ne faut pas lutter contre la maladie car de toute façon on ne gagnera pas. Mais on peut lutter avec elle en profitant de sa présence pour faire ce que nous n’aurions jamais fait avant. La peur de la perte d’autonomie ne doit pas nous paralyser. Mieux vaut vivre le moment présent, et se soucier du futur plus tard », conclut-il avec le sourire.