Programmée ce lundi 11 avril 2016, la Journée mondiale de la maladie de Parkinson est un événement majeur pour les 200 000 personnes qui en souffrent en France (chiffres de France Parkinson).
Elle constitue en effet un moment de rassemblement inédit pour la « communauté Parkinson » (malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé), avec l'occasion pour les associations de malades d'organiser de nombreuses manifestations sur tout le territoire.
Et dans un communiqué publié vendredi, le ministère de la Santé rappelle qu'il s’associe à cette démarche en se mobilisant toute la semaine, notamment sur les réseaux sociaux, pour sensibiliser le grand public sur les symptômes et les conséquences de la maladie et lutter contre les préjugés qui accompagnent souvent les malades de Parkinson.
Une maladie invalidante
D'après lui, cette affection neurologique chronique reste encore peu comprise du grand public : « Souvent réduite aux tremblements, la maladie de Parkinson est une maladie invalidante comprenant à la fois des symptômes moteurs (raideur, lenteur et perte d’équilibre) et non moteurs (troubles gastro-intestinaux, difficultés à parler et dépression) », souligne le ministère (voir la vidéo ci-dessous).
Impliquer les représentants des malades
Pour améliorer le quotidien des patients, le gouvernement a donc lancé, en 2014, un plan maladies neuro-dégérératives avec des priorités pour chacune des trois maladies concernées (sclérose en plaques, Alzheimer, Parkinson).
Parmi elles, il promeut l’implication des représentants des malades dans le plan, « avec par exemple la tenue d’un colloque pour réfléchir à une stratégie de lutte contre la douleur en mai 2016 » ; mais aussi, des efforts sur la recherche, « afin de transformer les découvertes des chercheurs en cibles thérapeutiques », en particulier au sein de 7 centres d’excellence (Bordeaux, Grenoble, Lille, Marseille, Montpellier, Paris, Toulouse).
Une meilleure prise en charge financière
Cette feuille de route prévoit également la formation des professionnels et l’amélioration de leurs pratiques « sur la base des recommandations des sociétés savantes », et une formation dédiée aux proches aidants, notamment par le renouvellement d’une convention entre la CNSA (1) et France Parkinson en 2016.
Enfin, le gouvernement veut que la France progresse dans l’amélioration de la continuité des soins et l’accès à un accompagnement adapté en maison de retraite médicalisée (EHPAD), « grâce à une prise en charge financière mieux adaptée à la spécificité des traitements », conclut le ministère de la Santé.
(1) Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie