C’est officiel, la sécurité sociale est autorisée à faire des fichiers de malades. C'est le conseil d'Etat qui vient de donner le feu vert en validant le décret. Le but est de leur proposer des services de prévention ou des programmes d’accompagnement.
Un exemple, vous êtes insuffisant cardiaque. Votre régime d’assurance maladie le sait et il vous incorpore dans un fichier national des insuffisants cardiaques. Et le jour, où la Sécu met sur pied un programme spécifique d’accompagnement par téléphone, ou un programme d’éducation thérapeutique, elle peut vous le proposer directement. Pourquoi pas ? Sur le plan de la santé publique, l’intention est plutôt louable. Et la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) qui a été consultée en amont, estime que la méthode est « pertinente » au regard des objectifs de santé publique. Chaque personne doit donner son « consentement exprès » avant d’être intégrée dans un programme.
Mais la CNIL a tiqué sur un point. Que se passe-t-il si la personne refuse ou décide de quitter le programme en cours de route ? D’après le décret paru au Journal officiel du 11 novembre, chacun est libre de refuser ou de quitter sans avoir à présenter de justification. Mais en période de crise économique, pourquoi la Sécu ne serait pas tentée de pénaliser le diabétique, la personne obèse ou asthmatique en réduisant le taux des sremboursements voire en les supprimant ?
La CNIL avait demandé au gouvernement lors de la préparation du décret qu’il soit écrit noir sur blanc que le retrait soit sans conséquence sur les droits à remboursement. Le gouvernement n’a pas suivi son avis. Pour le Collectif interassociatif sur la santé, le risque de pénalités sur les remboursements existe. « Pour les programmes ou les actions de santé publique qui seraient proposés par l’assurance maladie, c’est-à-dire dans le cadre du Code de la sécurité sociale, il y a la possibilité de moduler le remboursement en fonction du fait que le patient suit ou ne suit pas bien ou a interrompu l’action d’accompagnement », précise Christian Saout, le président du Ciss.
Ecouter Christian Saout, président du Cis: « En vertu de dispositions habituelles en droit, tout ce qui n’est pas spécifiquement interdit, est autorisé… »
Ce risque n’est pas une vue de l'esprit ! En septembre dernier, le Journal officiel publiait un projet d’avis qui stipulait que les personnes souffrant d’apnée du sommeil et équipées d’un système de respiration assiste soient « téléobservés ». Leur équipement serait donc équipé d’un mouchard qui enregistrera le nombre d’heures pendant lequel il est utilisé. Et en dessous de trois heures d’utilisation par nuit pendant deux mois, le taux de prise en charge par la sécurité sociale chuterait de moitié. Au bout de quatre mois de mauvaise observance, le remboursement deviendrait inexistant et aucune nouvelle prise en charge ne serait acceptée avant six mois. Un projet qui a suscité une levée de boucliers de la part des malades et des médecins.
Au-delà du risque sur les remboursements, le Ciss estime que l’assurance maladie déborde de ses missions de financeurs. « L’assurance maladie devient de plus en plus un organisateur de soins en mettant en place des programmes d’accompagnement », poursuit Christian Saout, qui a co-rédigé un rapport sur l’éducation thérapeutique en 2010. Elle se devient opérateur de programme ».
Ecouter Christian Saout, « L’assurance maladie sort de son rôle habituel ».
A titre expériemental, l’assurance maladie a déjà lancé en mars 2008 le programme Sophia. Aujourd’hui près de 140 000 personnes ont accepté d'y participer et de bénéficier par exemple du coaching téléphonique. Au bout du fil, une infirmière spécialement formée prend le temps de répondre aux questions, et aide les personnes à suivre les recommandations alimentaires, à respecter les examens complémentaires pour prévenir toutes complications possibles.
Le décret du 11 novembre permet à l’assurance maladie d’étendre ce type de programme à toutes les maladies chroniques, à toutes les maladies qui nécessitent un accompagnement ou de l’éducation thérapeutique, comme l’asthme, l’obésité ou une maladie cardiovasculaire...