On l’a longtemps appelé « la maladie royale » mais ce sont aujourd'hui les plus pauvres qui en payent le plus lourd tribut. Si l’hémophilie est bien connue du grand public, en particulier parce qu’elle touche une partie de l’aristocratie européenne depuis la reine Victoria, un grand nombre de patients atteints de la maladie font toujours face à une difficulté d’accès aux soins : « Bien que les traitements contre l’hémophilie aient fait d’importants progrès depuis 60 ans, près de 75 % des malades dans le monde n’y ont pas accès pour des raisons économiques », précise un communiqué de presse de l’Association française des hémophiles (AFH) à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée le 17 avril. « Leur souffrance est immense et leur espérance de vie ne dépasse pas 18 ans. »
Cette anomalie de la coagulation sanguine est rare : elle touche environ 6 000 personnes en France, et 700 000 malades dans le monde. L’hémophilie est une maladie génétique, portée par un chromosome sexuel et touche en majorité les hommes. Les conséquences sont des hémorragies dont les plus dangereuses sont internes, en particulier dans les articulations et les muscles, qui entraînent des douleurs importantes, des séquelles invalidantes, voir même la mort si l’hémorragie n’est pas traitée à temps.
C’est pourquoi l’accès aux soins est si déterminant, y compris en Europe. « En Albanie, [...] faute d’accès aux traitements et de soins adéquats, bon nombre de malades sont toujours confrontés à des douleurs invalidantes, à des lésions articulaires permanentes, voire à la mort », détaille l’AFH dans un communiqué de presse.
Même en France, l’accès aux soins peut être difficile : « en 2016, le Centre de traitement de l’hémophilie au CHU de Point-à-Pitre (Guadeloupe) n’existe plus : il n’y a plus de spécialiste des maladies hémorragiques rares ».
Si les traitements actuels ne permettent pas de guérir l’hémophilie, ils peuvent arrêter voire même prévenir l’hémorragie. La personne doit s'injecter plusieurs fois par semaine le facteur de coagulation qui manque.
