Un peu de folie mais surtout beaucoup de courage, voilà comment on peut résumer le défi que s'est lancé Gilles Houbart. Atteint de la maladie de Charcot, une pathologie neurodégénérative, il va rallier Bellentre (Savoie) et Paris en fauteuil roulant électrique pour alerter le grand public sur le combat qu'il mène quotidiennement.
Rencontrer un membre du gouvernement
Cet ancien militaire et guide de haute montagne de 60 ans s'est vu diagnostiquer une sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) en 2011. Il a alors créé une association « La longue route des malades de la SLA » afin de mieux faire connaître cette pathologie et venir en aide aux malades.
Le 30 mai prochain, lui et plusieurs autres membres de l'association comptent rallier Ballentre et Paris en une dizaine de jours en fauteuil électrique. Selon le Dauphiné Libéré, Gilles Houbart espère faire au moins 50 kilomètres par jour pour arriver le 11 juin devant le ministère de la Santé, afin de rencontrer un représentant du gouvernement. L'accessibilité des personnes à mobilité réduite, ou les aides financières et humaines feront partie des sujets de la pétition que l'association fera circuler durant les étapes. Elle en profitera aussi pour sensibiliser le public à la SLA, et collecter des dons.
Après cinq ans de maladie, toujours en « bon état »
Aventurier et sportif dans l'âme, Gilles Houbart a créé une école de parapente et de sport en montagne. Il compte d'ailleurs rallier Ebaudiaz (Savoie) et Touvet (Isère) en parapente biplace handisport pour ensuite faire la traversée de Grenoble en rafting sur l'Isère. Mais même après cinq ans de maladie, il se dit encore en « bon état », raconte l’intéressé au Dauphiné Libéré.
La maladie de Charcot est une affection qui se traduit par la dégénérescence des moto-neurones, et qui aboutit à la paralysie. Actuellement incurable, cette maladie touche 8500 personnes en France, principalement des adultes entre 40 et 60 ans.
