Depuis 2004, toutes les femmes françaises de 50 à 74 ans ne présentant pas de risques particuliers du cancer du sein reçoivent, tous les deux ans, un courrier les invitant à se faire dépister. Dix ans plus tard, plus de 2,5 millions de femmes ont participé au dépistage organisé, soit un taux de participation de 52,1 %. Mais les femmes sont encore nombreuses à bouder la mammographie, et de ce fait échapper à un dépistage qui pourrait leur sauver la vie. Le cancer du sein est en effet la première cause de mortalité par cancer chez la femme, avec plus de 11 900 décès l’an dernier, alors que diagnostiquer précocement il se soigne dans 9 cas sur 10.
Pour le ministère de la Santé et l’Institut national du cancer (INCa), il était donc temps de réfléchir collectivement à la façon de faire évoluer cet examen en prenant en compte ses avantages et inconvénients, mais surtout l’avis des premières concernées : les femmes. Une grande concertation nationale a alors été organisée sur internet.
Un dépistage à revoir
Parmi toutes les femmes ayant donné leur avis, 27 volontaires de 24 à 73 ans ont été tirées au sort pour réfléchir à l’amélioration de ce dépistage. Pendant une semaine, elles ont participé à des tables rondes et des auditions au cours desquelles des médecins en santé publique, des cancérologues et des patientes atteints de cancer du sein ont débattu sur l’intérêt et le coût du dépistage organisé, les pistes d’amélioration de cet examen et les facteurs de risques de cancer.
Au terme de cette expérience leur conclusion est claire : elle ne souhaitent « pas conserver la politique de dépistage organisé telle qu’elle est définie et appliquée à ce jour. »
Alors que l’un des objectifs majeurs du dépistage organisé est de réduire le taux de mortalité, les 27 citoyennes estiment que l’amélioration de la qualité de vie n’est pas assez prise en compte. « Une détection précoce devrait permettre une prise en charge moins lourde », jugent-elles. Les volontaires recommandent également que le coût du dépistage soit intégralement pris en charge, de la mammographie à la biopsie en passant par l’échographie, ainsi que tout autre examen complémentaire. « Que les frais ne soient donc pas un frein, et qu’il n’y ait aucun renoncement dû à des raisons financières personnelles », ajoutent-elles.
Un parcours plus humain
Autre point à améliorer : l’information des femmes. Elles déplorent la standardisation de la brochure de communication jointe au courrier, loin d’être adaptée aux différences sociales et culturelles. Elles conseillent de réaliser de nouveaux supports en s’appuyant notamment sur les nouvelles technologies comme les applications mobiles, sites web, vidéos… Ceux-ci permettraient par exemple d’expliquer le déroulement d’une mammographie ou renforcer la prévention. Une communication qui devrait d’ailleurs ciblé autant les femmes de plus de 50 ans que les moins de 40 ans. Elles insistent, par ailleurs, sur l’importance de délivrer une information complète, accessible, claire et neutre (données sur le sur-diagnostic, dangerosité des rayons, diminution de la mortalité…) afin de permettre aux femmes de faire un choix libre et éclairé.
Concernant le parcours de dépistage, les volontaires soulèvent que « les femmes souhaiteraient être accueillies de façon plus humaine et mises en confiance au cours des rendez-vous et examens », ajoutant que certaines d’entre elles « évoquent un examen mammographique douloureux », ce nourri les réticences des femmes à se faire dépister. Ainsi, la mise en place d’une approche plus empathique leur paraît « indispensable ». « Il est également nécessaire d’améliorer l’accompagnement des personnes dépistées, notamment à l’aide d’un suivi psychologique. Au-delà du dépistage, il faut aussi améliorer la qualité de vie des patientes dépistées positives, avant même un diagnostic positif, ainsi que celle de leurs proches », concluent-elles.