La survie après un cancer a beau progresser, le quotidien d’un aidant reste difficile. A l’occasion de son 5e rapport, l’Observatoire sociétal des cancers (1) – fruit du travail de la Ligue contre le cancer et de l’Institut Ipsos – livre un constat bien sombre du côté de ces accompagnants. C’est la première fois qu’une section du rapport leur est consacrée. Si le sujet est peu abordé, il n’en est pas moins problématique. Les aidants sont en souffrance psychologique et financière, révèle le document.
Le mal-être en silence
Environ 10 % de la population française aide un patient atteint de cancer, soit environ 5 millions de personnes. Ces aidants – principalement des femmes et des personnes actives – ont un moral qui fluctue avec l’état de santé de leur proche. Mais ils tiennent le cap et restent auprès de celui-ci, principalement pour assurer une présence et un soutien psychologique, mais aussi afin d’aider à la prise de rendez-vous médicaux ou aux soins.
Source : Observatoire Sociétal des Cancers
Un tiers des aidants va jusqu’à accueillir le proche malade à son domicile, renonçant ainsi à une partie de sa vie privée. C’est donc sans réelle surprise que certains estiment vivre « en miroir » avec le malade, au rythme des analyses et des traitements. Un quotidien parfois difficile que la plupart décident de garder pour eux. « C’est douloureux de voir son conjoint autant dépendant, mais je ne l’ai jamais exprimé », confie l’une des personnes interrogées.
Endettés, démissionnaires
Le rôle d’aidant est loin d’être paisible, au vu des réponses livrées à l’Observatoire sociétal des cancers. 63 % affirment par exemple que l’accompagnement d’un patient affecte la qualité de leur sommeil. En réalité, il affecte la vie quotidienne de manière beaucoup plus large puisqu’ils consacrent 1 heure 45 à leur proche. Pour cela, ils doivent consentir à certains sacrifices. Leur cible : les loisirs et la vie professionnelle.
Ainsi, un aidant sur dix a dû interrompre son activité ou l’adapter à ses nouvelles tâches. Les conséquences sont particulièrement marquées chez les étudiants, qui sont 24 % à affirmer qu’ils ont revu leurs projets professionnels depuis le diagnostic de cancer.
Outre la vie professionnelle, l’équilibre financier des aidants est menacé par la maladie. Les dépenses explosent pour la moitié d’entre eux. A tel point que 21 % ont du mal à boucler les fins de mois et que 12 % se sont endettés. L’impact est démultiplié pour les personnes dont le proche est hospitalisé à domicile.
Source : Observatoire Sociétal des Cancers
Ouvrir l'aide à domicile
Face à ces difficultés financières et professionnelles, les aidants restent mesurés. Ils ne réclament qu’une chose : plus d’aides pour leurs proches malades, afin de les soulager. C’est également ce que demande la Ligue contre le cancer, qui émet plusieurs recommandations.
Elle suggère d’intégrer les informations sur les aides disponibles aux dispositifs existants, comme l’annonce du diagnostic. Elle souhaite aussi que les conditions d’aide aux malades soient élargies, dans le but de lutter contre les inégalités socio-économiques.
Pour cela, les disparités entre les différents régimes sociaux doivent être gommées, estime l’association. Le financement des aides à domicile a aussi besoin d’un coup de pouce et de nouveaux critères. La Ligue propose notamment que l’âge et le niveau de dépendance soient pris en compte.
(1) Pour l’Observatoire sociétal des cancers, Ipsos a mené une étude en trois volets : 21 entretiens semi-directifs, d’une durée d’1 heure 15, une enquête en ligne auprès de 2 148 Français âgés de 16 ans et plus représentatifs de la population française et une enquête en ligne auprès de 5 010 aidants âgés de 16 ans plus.
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