La maladie de Lyme fait encore parler d’elle, et c’est déjà une petite victoire pour les associations de malades. Ses représentants seront accueillis au ministère de la Santé le 29 juin pour participer à une réunion avec des responsables politiques. Au même moment, ils organisent une manifestation place Pierre-Laroque à Paris, à partir de 16h30, pour revendiquer une meilleure reconnaissance de la maladie.
Cette infection transmise par la morsure d’une tique est due à la bactérie Borrelia burgdorferi. Celle-ci est capable d’échapper au système immunitaire et aux tests de diagnostic, une capacité de camouflage qui retarde la prise en charge et conduit à un sous-diagnostic. En France, seulement 27 000 diagnostics sont effectués par an, contre 10 fois plus en Allemagne. Un écart qui traduit cette errance diagnostique.
Des malades vont d’ailleurs porter plainte contre le laboratoire Mérieux, dont les tests de dépistage ne seraient pas efficaces, selon les patients. Le retard engendré par cette inefficacité aurait aggravé le cas de ces 70 personnes, qui présentent désormais des séquelles parfois handicapantes (problèmes moteurs, surdité…).
Un combat pour la reconnaissance
L’Etat est aussi visé par des poursuites, pour dénoncer le fait que la forme chronique de la pathologie infectieuse ne soit toujours pas officiellement reconnue dans l’Hexagone comme une maladie à part entière.
Depuis une semaine, Matthias Lacoste, trentenaire ardéchois, a arrêté de s’alimenter pour réclamer le « droit de guérir ». Le jeune papa de 2 enfants est atteint de la maladie de Lyme depuis son adolescence. Une maladie qui le cloue au lit durant des jours, voire des semaines, ce qui l’empêche de travailler. Un quotidien qu’il dénonce dans une vidéo visionnée plus de 26 000 fois et intitulée « Le droit de guérir ».
Mais, selon lui, la médecine du travail ne reconnaît pas cette maladie invalidante et mal connue. Après 3 mois d’arrêt maladie, le médecin conseil lui a annoncé que ses indemnités journalières ne lui seront plus versées. « A partir du 19 juin, je vais me retrouver sans salaire. Ma situation personnelle est aujourd’hui en train de basculer vers la précarité parce qu’un système ne reconnaît pas une maladie qui existe bel et bien », explique Matthias Lacoste à Pourquoidocteur. Pour le jeune homme, cette annonce est un nouvel obstacle à sa guérison.
Retrouvez l'Invité santé du 14 mai 2016 avec le Pr Christian Perronne,
service d'infectiologie de l'hôpital Poincaré à Garches (92)