Vous souffrez d’une maladie chronique ? Alors la recherche a besoin de vous ! Pour mieux comprendre le vécu des patients sur le long terme, une étude va prochainement débuter, et pour mener à bien leur projet, ce n’est pas moins de 200 000 patients que les scientifiques veulent recruter, nous apprend Claudine Proust dans les colonnes du Parisien.
Cette étude, coordonnée par le Pr Philippe Ravaud, directeur de recherche Inserm à l’Hôtel-Dieu (AP-HP), présente plusieurs originalités. La première, et pas des moindres, la cohorte sera virtuelle. Pas besoin de se rendre dans des centres spécialisés, tout pourra se faire depuis chez soi, un détail qui a son importance quand on s’adresse à des patients, dont la maladie rend parfois les déplacements difficiles.
Ensuite, l’intérêt des chercheurs est focalisé sur le vécu des patients face à leur maladie, et ceci, sur le long terme. Lancée en octobre prochain, l’étude durera une décennie ! Les volontaires qui auront rejoint la cohorte recevront ainsi tous les deux à trois mois un questionnaire à remplir en ligne. Au total, cela ne devrait pas prendre plus de six heures sur l’année, promet Philippe Ravaud.
Comme le précise Claudine Proust, les questions balaieront large, l’idée étant de récolter le plus d’informations « subjectives » possible. « Les études cliniques sont souvent menées en silo, c ‘est-à-dire par pathologie, et l’on s’est longtemps moins penchés sur un ressenti que sur des données objectives », explique Philippe Ravaud. Et pourtant, la « subjectivité » des patients peut en apprendre beaucoup aux épidémiologistes.
Pour renforcer leur recherche, les chercheurs vont croiser les questionnaires remplis par les patients avec les données de leur dossier hospitalier et les données détenues par l’Assurance maladie, le tout de manière anonymisée bien entendu, et si le volontaire y consent.
Les pathologies concernées sont nombreuses, du diabète à l’arthrose, au cancer, en passant par la dépression, pour ne citer que quelques exemples. Pour l’heure, un peu plus de 1 400 patients ont déjà signé pour participer à cette aventure scientifique au long cours. Ceux qui seraient tentés de rejoindre la cohorte peuvent se rendre sur le site dédié, il est possible de s’inscrire jusqu’à l’automne.
Première publication : le 28 juin 2016
