Maladie de Lyme : «un pas timide vers la reconnaissance»

La maladie de Lyme est une infection due à une bactérie transportée par une tique qui peut la transmettre au moment d’une morsure. On estime qu’environ 27 000 personnes sont touchées tous les ans en France. Malgré ce chiffre, les associations de malades se battent depuis des années pour que cette pathologie soit mieux reconnue et prise en charge par l'Etat. Un patient (Matthias Lacoste) a même récemment entamé une grève de la faim pour interpeller les pouvoirs publics. Des actions qui payent.

Les représentants hexagonaux du Lyme ont été accueillis au ministère de la Santé le 29 juin pour participer à une réunion avec des responsables politiques. Dans la foulée, le ministère de la Santé a réaffirmé son engagement pour une pleine reconnaissance de la pathologie et la mise en œuvre d’actions renforcées en faveur de la prévention, du dépistage et de la prise en charge des malades. Le plan sera présenté aux associations en septembre 2016.

Au côté des malades depuis des années, le Pr Christian Perronne attendait ce moment avec impatience. Contacté par Pourquoidocteur, le chef du service d'infectiologie de l'hôpital Raymond-Poincaré à Garches (92) n'est pas pleinement satisfait.

Cela fait longtemps que vous attendiez ce plan ?
Pr Christian Perronne : Il était temps ! Mais comme je suis optimiste, je dirais que c'est un point positif. Plus exactement, je pense qu'il s'agit d'un premier pas timide. Nous nous dirigeons cependant de plus en plus vers la reconnaissance officielle de la maladie de Lyme chronique. Auparavant, nos entrevues avec le ministère de la Santé aboutissaient toujours sur un déni complet de la pathologie.

Qu'espérez-vous des annonces qui doivent intervenir en septembre ?
Pr Christian Perronne : Apparemment, il va y avoir l'annonce d'actions concrètes en septembre prochain. En tout cas, pour revoir les recommandations officielles de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur le traitement des formes avancées de la maladie. A ce sujet, je lance un appel. Il sera inconcevable que les associations de patients ne soient pas associées à cette démarche. Notamment la Fédération Française contre les Maladies Vectorielles à Tiques (FFMVT).

Quelle est la priorité dans la lutte contre la maladie de Lyme ?
Pr Christian Perronne : La priorité numéro un est d'avoir demain des tests de diagnostic fiables. Après, on pourra faire des études. On met encore souvent sur le dos de la maladie de Lyme beaucoup d'infections différentes qui ne sont pas diagnostiquées. Ça ne peut plus durer. Pire, je lis régulièrement des erreurs scientifiques sur ces dispositifs. Des plaquettes officielles du gouvernement prétendent par exemple que le test actuel dépiste 100 % des maladies de Lyme dans leur forme articulaire. Or, c'est totalement faux. Et c'est juste un exemple, il y en a d'autres. La communication autour de la maladie aussi est à revoir. 

Comment ont réagi les malades à ce premier pas ?
Pr Christian Perronne : Ils veulent y croire. Mais surtout, ils aimeraient que les persécutions contre les médecins libéraux qui les soignent s'arrêtent. Sinon, les patients seront toujours obligés de gaspiller des fortunes pour aller se faire soigner à l'étranger. D'autres malheureusement préfèrent parfois le suicide.
Pour mettre fin à cela, il faut que l'Assurance maladie et l'Ordre des médecins cessent immédiatement avec cette attitude. Enfin, il faut arriver à ce que ces patients aient accès au statut de l'affection longue durée (ALD). Pour qu'ils aient une meilleure prise en charge grâce aux traitements qui seraient dans ce cas remboursés à 100 %. A l'heure actuelle, les victimes sont dans un "no man's land".

Le gouvernement annonce aussi un effort pour la recherche ?
Pr Christian Perronne : Oui, et c'est très important. Il pourrait y avoir un soutien financier institutionnalisé sur des projets de recherche. L'idéal serait d'y associer plusieurs centres hospitaliers, avec, à terme, des instituts labellisés, aussi bien pour le recherche fondamentale que clinique. Par ailleurs, on aurait besoin de moniteurs d'études cliniques pour le travail administratif de recueil et gestion des données. J'espère que ces annonces de projets vont s'accompagner de financements pour recruter du personnel.

Retrouvez l'émission L'Invité santé avec
le Pr Christian Perronne (hôpital Raymond-Poincaré à Garches)
diffusée le 12 mai 2016