Le droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les patients en fin de vie entre en vigueur ce vendredi. Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé, a signé deux décrets et un arrêté publiés au Journal Officiel permettant l’application de la loi seconde loi Claeys-Leonetti adoptée le 2 février 2016.
« Souhaitées par le Président de la République, longuement et largement concertées, les mesures qui entrent aujourd’hui en vigueur représentent une avancée fondamentale pour les droits du malade et de l’individu. Elles constituent, sur un sujet aussi intime, le point d’équilibre qui rassemble le plus largement dans la société française », a déclaré Marisol Touraine.
Deux modèles de déclarations anticipées
Ces textes précisent les conditions dans lesquelles peuvent être décidés l’arrêt des traitements et la mise en œuvre de la sédation profonde et continue. Ils établissent également deux modèles type de directives anticipées, l’un pour les patients atteintes d’une maladie grave ou pensant être proches de la fin de vie, et l’autre pour les personnes bien portantes.
Ces déclarations écrites permettent à chaque individu d’indiquer à l’avance s’il souhaite limiter, ou arrêter, les traitements qu’il pourrait recevoir en fin de vie, au cas où il deviendrait alors incapable d’exprimer sa volonté. Le refus d’entreprendre ou de poursuivre une réanimation cardiaque et respiratoire, une assistance respiratoire ou une alimentation et hydratation artificielles, pourra être indiqué « dans le cas où les patients auraient définitivement perdu conscience et où ils ne pourraient plus communiquer avec leurs proches », peut-on lire dans les formulaires.
Une partie est également consacrée à la sédation profonde et continue associée à un traitement de la douleur. Les rédacteurs devront spécifier s’ils acceptent ou non « ce traitement qui endort et qui a pour objectif la perte de conscience jusqu’au décès ».
Valables toute la vie et modifiables
Consultatives jusqu’à aujourd’hui, ces directives s’imposent désormais aux médecins. Dans le cas où le patient ne peut pas les écrire lui même, une personne tierce en présence de deux témoins peut le faire. Une fois signées, elles peuvent être remises à n’importe quel médecin, ou une personne de confiance. Elles n’ont pas de limite dans le temps et peuvent être révisées à tout moment.
Par ailleurs, l’un de ces textes prévoit qu’un médecin peut ne pas tenir compte de ces directives anticipées s’il les juge « manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Il devra alors recueillir l’avis de l’équipe de soins et d’un autre médecin « avec lequel il n'existe aucun lien de nature hiérarchique ». La personne de confiance et les proches devront également être consultés avant d’inscrire ces motifs de refus dans le dossier du patient.
« Pour promouvoir ce modèle des directives anticipées et permettre à chacun de s’approprier ces nouveaux droits, la ministre lancera à la fin de l’année une campagne d’information auprès des professionnels de santé, puis du grand public, sous l’égide du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie », explique le ministère des Affaires sociales et de la santé.