Durant sa campagne présidentielle, François Hollande s’est bien gardé de prononcer le mot euthanasie. Il s’est déclaré en faveur, « dans des conditions précises et strictes », d'une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Une fois élu, il a confié au Pr Didier Sicard, spécialiste de médecine interne et ancien Président du Comité consultatif national d’éthique, la délicate mission d’appréhender les attentes des Français en matière de fin de vie et de faire des propositions concrètes sur les évolutions à apporter à la loi française.
Autour de Didier Sicard, 8 spécialistes des questions de bioéthique ont auditionné depuis septembre les experts du domaine, observé sur place les pratiques de nos voisins suisse, belge et hollandais qui autorisent le suicide assisté ou l’euthanasie et surtout écouté les Français présents lors des 9 débats citoyens organisés dans les grandes villes de France. Le fruit très attendu de cette réflexion est remis ce matin au Président de la République et rendu public à la mi-journée. Sans dévoiler le contenu précis de leurs recommandations, certains membres de la mission Sicard ont déjà laissé entendre qu’ils n’avaient pas voulu réduire leur réflexion sur la fin de vie à un débat schématique pour ou contre l’euthanasie. C'est pourtant autour de ce débat que la France s'est polarisée. Explications.
Des cas médiatiques emblématiques
Les cas très médiatisés de Vincent Humbert en 2003 et de Chantal Sébire en 2008 ont marqué les esprits. Tous les deux avaient demandé par courrier au Président de la République d’alors « le droit de mourir ». La loi Leonetti, votée en avril 2005, a pourtant éludé la question. Elle a interdit l'acharnement thérapeutique, garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs et instauré un droit de laisser mourir, mais sans aller jusqu'à autoriser l'euthanasie active. Les médecins peuvent administrer des traitements anti-douleur permettant de soulager la souffrance y compris s’ils ont pour effet secondaire d'abréger la vie. En 2008, la loi a été étoffée, obligeant les médecins à prendre connaissances des directives anticipées rédigées par le patient et à justifier collégialement leurs décisions.
Depuis, deux camps s’affrontent, arguments contre arguments. D’un côté, les militants pour la légalisation du suicide assisté pour qui la loi Leonetti est insuffisante et laisse de côté les personnes atteintes d’une maladie incurable sans être en phase terminale, le jeune tétraplégique Vincent Humbert par exemple. Et de l’autre, les opposants à l’euthanasie, qui invoquent l’interdit de tuer structurant le droit français, et demandent que l’on laisse à la loi Leonetti et à la culture des soins palliatifs le temps de se faire connaître des soignants et des Français.
Des chiffres qui tardent
La polémique est longtemps restée idéologique faute de chiffres sur la réalité de la fin de vie en France. Au début du mois, l’Institut national d’études démographiques (Ined) a démontré pour la première fois dans une enquête très fouillée sur les décisions médicales prises avant la survenue d’un décès, que la fin de vie n’était pas forcément celle que l’on croyait. Si 16% des malades émettent le souhait d’accélérer leur mort, seuls 1,8% font explicitement une demande d’euthanasie à leur médecin. Quant à la situation, pour l’heure interdite par la loi, du médecin mettant fin par des médicaments aux jours d’un patient à la demande de celui-ci, elle représente moins d’un cas sur 100.
Près de la moitié des décès sont précédés d’une décision médicale « ayant pu hâter la mort du patient en fin de vie », une proportion comparable à nos voisins européens. La loi Leonetti est donc entrée dans les pratiques du corps médical mais plus d’une fois sur cinq, la décision est prise sans en discuter avec le malade, alors même qu’il est conscient et apte à en parler. Lorsque il n’est plus conscient, ses proches sont sollicités dans plus de la moitié des cas. Sachant que moins de 2% des malades ont rédigé des directives anticipées et moins d’un sur deux a désigné une personne de confiance chargée de parler en son nom. La marge de progression est donc encore grande pour atteindre un réel dialogue entre patient, proches et soignants.
La semaine dernière, c’est un chiffre de l’Institut de veille sanitaire qui arrivait à point nommé : 57% des Français meurent à l’hôpital, un pourcentage qui n’a pas bougé depuis 15 ans, selon le Bulletin épidémiologique hebdomadaire. Pourtant près de 3 Français sur 4 expriment le désir de vivre leurs derniers jours chez eux, notamment grâce au développement des soins palliatifs à domicile. Il est donc bien des questions sur la fin de vie, jusqu’ici occultées par ce débat récurrent sur l’euthanasie, qui méritent d’être abordées.
