Avec 400 à 500 cas par an en France, la mort inattendue du nourrisson (Min) est la première cause de mortalité entre un mois et un an. Pourtant entre 100 et 150 décès pourraient être évités si les parents connaissaient et adoptaient certains gestes de prévention, souligne l’association Naître et Vivre qui organise, avec les Centres de référence de la mort inattendue du nourrisson, une semaine nationale de prévention du 19 au 23 septembre.
« Dans une quinzaine de CHU, nos bénévoles tiendront des stands dans les hôpitaux pour expliquer aux parents de façon ludique l’intérêt de coucher les enfants sur le dos afin qu’ils aient le nez et la bouche à l’air libre, explique à Pourquoidocteur Myriam Morinay. La vice-présidente de l’association Naître et Vivre se bat depuis près de 20 ans pour qu’une campagne nationale soit menée par les pouvoirs publics. Elle essaye surtout d’effacer des esprits une recommandation aux conséquences désastreuses.
Au début des années 1990, le couchage sur le ventre est recommandé aux parents. Très vite, une hausse des décès des nourrissons est observée partout dans le monde. En France, une grande campagne de prévention est alors menée en 1994 pour sensibiliser les parents à ce danger et recommander de coucher les enfants sur le dos. « Une nette diminution des décès est alors constatée, indique le Dr Karine Levieux du Centre référent du CHU de Nantes (Loire-Atlantique). Nous sommes passés de 1 200-1 300 décès par an à 400-500 morts en France. Mais depuis les années 2000 ce chiffre stagne ».
Pour la spécialiste, cette incapacité à réduire le nombre de morts a deux explications possibles : soit la prévention pêche encore, soit les connaissances scientifiques sont encore limitées. « Malheureusement ce n’est pas parce que les parents ont couché leur bébé sur le dos, dans sa turbulette, dans une chambre chauffée entre 18 et 20 °C et sans être exposé au tabac qu’un décès ne peut pas survenir, souligne la pédiatre. L’enfant peut souffrir d’une infection, d’une malformation cardiaque ou cérébrale, d’un trouble métabolique, de traumatismes ou une autre cause encore inconnue… C’est pour cette raison que l’on dit aujourd’hui que la mort inattendue du nourrisson est multifactorielle ».
Faire avancer les connaissances
Et c’est pour faire progresser la recherche que l’Association nationale des centres référents de la mort inattendue du nourrisson (ANCReMIN), soutenue par des associations comme Naître et Vivre, a créé l’Observatoire national de la mort inattendue du nourrisson en mai 2015. « Le premier au monde », glisse le Dr Levieux qui le coordonne. Son objectif est simple : centraliser toutes les informations concernant ces enfants et la circonstance de leur décès pour faire avancer la recherche.
Ainsi, toutes les morts inattendues du nourrisson sont recensées sur une plateforme sécurisée. Sexe, âge, facteurs de risques du décès ainsi que les résultats d’examens sont notées. Une biocollection y sera associée à partir du 1er janvier 2017 afin de regrouper des prélèvements et stocker de l'ADN pour la réalisation de futurs travaux de recherche scientifiques. « Mais il faudra au moins deux ans avant que l’on récolte assez d’échantillons à analyser », relève le Dr Levieux.
D’ici là, les spécialistes espèrent pouvoir améliorer les messages de prévention, et convaincre les pouvoirs publics de lancer une grande campagne nationale – la dernière date de 1994.