Virades de l'espoir : «La greffe est un merveilleux cadeau» pour la mucoviscidose

« La maladie nous étouffe lentement jusqu’à ce que cela devienne insupportable ». Adeline Belloc, 32 ans, souffre de mucoviscidose. La jeune femme fait partie des 6 000 Français touchés par cette grave maladie génétique. Mais elle fait aussi partie des rares patients à avoir reçu une greffe pulmonaire, seule solution thérapeutique lorsque la maladie s’aggrave.

Diagnostiquée à 4 ans, son enfance a été rythmée par les séances de kinésithérapie respiratoire indispensables pour évacuer le mucus qui encombre ses bronches. Les perfusions d’antibiotiques pour combattre les bactéries qui l’attaquent s’ajoutent aux aérosols et autres médicaments qui lui permettent de respirer le mieux possible. « Au fur et à mesure la maladie prend plus de place dans le corps et dans la vie, raconte-t-elle le souffle court. Mais pour garder un minimum de contrôle sur son évolution, il faut organiser l’école ou les vacances en fonction d’elle ».

Besoin d'autonomie et d'indépendance

Dès le plus jeune âge, Adeline comprend l’importance de ses soins, et en particulier de la kiné. « Quand j’étais enfant, je faisais mes exercices de kiné dès le réveil. Mais vers 20 ans, ce qui était une habitude est devenu un besoin. Chaque jour je devais faire au moins 3 séances, dont une chez mon kinésithérapeute », se souvient-elle. Déjà dépendante aux médicaments, la jeune femme, qui refuse l’assistanat, décide d’apprendre les gestes pour les pratiquer seule.

Autonome, la jeune femme quitte alors la Haute-Garonne pour poursuivre sa passion du théâtre dans la capitale. Durant plusieurs années, elles multiplient les rôles dans des pièces, les tournées dans toute la France. « En incarnant des personnages, ma tête et mon corps oublient la maladie. Je peux courir, danser, projeter ma voix dans toute la salle alors que je ne peux pas le faire dans la vie. Quand je joue je me sens vivante et oxygénée », confie Adeline avec le sourire.

Source : Adeline Belloc.  

Mais en 2013, la mucoviscidose prend le dessus. Son état s’aggrave et l’oblige à mettre sa carrière de comédienne sur pause. Atteinte d’insuffisance respiratoire terminale, Adeline a besoin d’une greffe des poumons et est inscrite sur la liste d’attente. Durant plusieurs mois, coincée dans son petit studio parisien, elle attend l’appel des médecins qui lui annonceront qu’elle est sauvée. 

Ecoutez...

BAdeline Belloc, patiente atteinte de mucovisidose: « J’avais un masque à oxygène, un appareil qui m’insuffle de l’air dans les poumons, une sonde alimentaire et des perfusions. Il fallait le voir comme un nouveau challenge »
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Une renaissance

C’est à 2 heures du matin, le 14 février 2016 que Adeline reçoit le coup de téléphone tant attendu. Après plusieurs heures d’opération, en salle de réveil, Adeline vit un moment spectaculaire. Pour la première fois de sa vie, elle inspire mais surtout expire sans difficulté. « C’est un merveilleux cadeau », s’émeut la jeune femme.

Sept mois après sa transplantation, et bien que des interventions soient encore nécessaires, les bénéfices sont là. «  J’ai du temps pour moi. Je n’ai plus besoin de faire de la kiné pendant des heures. explique Adeline, avant d’ajouter : « Par contre, ce n’est pas une baguette magique, la maladie est en encore là. La greffe n’est qu’un moyen de gagner quelques années en plus ». Des années dont elle compte bien profiter. Adeline n’attend qu’une chose : remonter sur les planches et incarner à nouveau des personnages qui ne connaissent pas la maladie.

Retrouvez l'intervention d'Adeline Belloc à la deuxième édition de S3Odéon, le 3 septembre 2016 :