Ce n’est pas une maladie rare, et pourtant, la maladie de Verneuil est orpheline. Alors que cette affection cutanée touche près de 600 000 Français, elle reste encore très peu connue du public et des médecins, regrette le Collectif Maladie de Verneuil, qui organise aujourd’hui sa première journée de sensibilisation. Le moment pour les patients de dénoncer également l’injustice dont ils seraient victimes : la France est le seul pays d’Europe à ne pas rembourser l’unique médicament commercialisé pour cette pathologie.
La maladie de Verneuil n’est pas une maladie mortelle, mais elle nuit lourdement à la qualité de vie des patients. Elle apparaît habituellement au début de l’âge adulte et évolue par poussées inflammatoires douloureuses caractérisées par l’apparition d’abcès ou de fistules au niveau des aisselles, de l’anus, à l’intérieur des cuisses ou encore au niveau de la poitrine. Bien que beaucoup de formes restent mineures, la maladie peut évoluer vers une forme chronique et sévère.
Mais face à ces symptômes, le corps médical reste souvent sans réponse. Les malades errent de médecin en médecin pendant 8 ans en moyenne. « Mettre le nom sur la maladie de Verneuil, c’est moi qui l’ai fait, raconte Christophe, 38 ans, atteint de cette maladie depuis 13 ans au stade 1. J’ai vu plus de 20 dermatologues différents pendant 12 ans avant de chercher à rencontrer un spécialiste de la maladie de Verneuil pour confirmer mon propre diagnostic ». Une errance diagnostique qui peut mener à des traitements inadaptés.
Espoir thérapeutique
Pour le moment, aucun traitement curatif n’existe. Seules les interventions chirurgicales permettent de contenir l’évolution de la maladie. Mais ce geste lourd et invasif doit être réalisé pour toutes les zones du corps affectées. En 3 ans, Baptiste, un jeune patient de 17 ans, a subi 36 opérations.
L’autorisation européenne de mise sur le marché (AMM) des anti-inflammatoires de la famille des anti-TNF-alpha, comme l’adalimumab, a alors suscité un vif espoir chez les patients souffrant d’une forme modérée ou sévère. Déjà utilisé pour le psoriasis ou la maladie de Crohn, ce médicament est l’unique traitement à avoir montré une efficacité, souligne le Collectif Maladie de Verneuil. Mais en France, la déception est grande : la Haute Autorité de santé émet un avis défavorable pour son remboursement. L’Hexagone fait figure d’exception en Europe.
Source : Collectif Maladie de Verneuil
« Injustice »
« Alors que ce médicament représente un réel espoir pour les patients atteints des formes modérées à sévères de la maladie de Verneuil, la décision de non-remboursement rajoute de l’inégalité à l’injustice, déplore Mme Dominique Orliac, députée du Lot et membre de la commission des affaires sociales qui soutient les associations de patients. En effet, cette décision se traduira dans les faits soit par de la prescription hors AMM, soit par une situation où seuls quelques patients ayant la chance de rejoindre une cohorte pourront en bénéficier ».
Le Collectif Maladie de Verneuil a donc appelé la ministre de la Santé à apporter son soutien pour « améliorer crucialement la vie de milliers de malades qui se trouvent aujourd’hui dans une impasse thérapeutique ».