« Donner du souffle à ceux qui en manquent ». Ce dimanche 25 septembre 2016 partout en France, l’association Vaincre la mucoviscidose organise les 32ème Virades de l’espoir pour financer la recherche sur cette maladie invisible mais invalidante.
Tous les 3 jours, un enfant atteint de cette pathologie génétique rare nait en France. En s’attaquant aux poumons et à l’appareil digestif des malades, la mucoviscidose altère considérablement la qualité de vie. Pour contrôler son évolution, les patients doivent multiplier les séances de kinésithérapie respiratoire et prendre des traitements lourds afin de diminuer les risques d’infection.
Accélérer la recherche
Mais en 30 ans, des progrès thérapeutiques importants ont été réalisés permettant l’allongement de l’espérance de vie des malades. Aujourd’hui, ils vivent en moyenne jusqu’à l’âge de 40 ans. Et il est très probable que les enfants nés ces dernières années vivent encore plus longtemps, en particulier grâce à la prise en charge précoce permise par le dépistage néonatal et l’arrivée récente des thérapies géniques comme Kalydeco et Orkampi.
Or ces deux traitements ciblant les mutations génétiques responsables de la maladie ne s’adressent qu’à certains malades. « Notre ambition est d’accélérer la recherche pour aboutir à des applications thérapeutiques pour tous les patients à chaque âge de la vie » explique Pierre Guérin, président de Vaincre la mucoviscidose.
En 2015, 5,75 millions d’euros ont été collectés par l’association, qui est aujourd’hui le 1er financeur privé de la recherche en France sur cette pathologie. Les organisateurs espèrent donc faire mieux cette année pour pouvoir soutenir des essais cliniques et le développement de nouveaux médicaments.
Toute la journée, près de 350 Virades sont organisées partout en France. Course à pied, vélo, compétition sportives… Petits et grands sont attendus par les bénévoles pour participer à de nombreuses animations et soutenir l’association.
