« Ce plan vise à éviter le sentiment d'abandon et l'errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie », c'est la déclaration de Marisol Touraine, ministre de la Santé, qui a présenté ce jeudi son Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques 2016. Pour l'heure aucun budget, ni calendrier n'ont été communiqués par le ministère.
Ce plan en cinq axes, présenté aux associations de défense des malades, vise tout d'abord à renforcer l’information de la population et des professionnels de santé pour prévenir l’apparition de nouveaux cas. L’Office National des Forêts (ONF) et Santé publique France vont ainsi installer des panneaux d’information pour les promeneurs à l’entrée des forêts et des sentiers de randonnée. Une application sur « smartphone » destinée au grand public sera aussi mis en place. Elle permettra de signaler la présence de tiques, à l’instar du dispositif existant pour les moustiques.
De plus, le dispositif de la ministre prévoit une intensification des actions d’information à destination de la population, et de formation des professionnels de santé, sur les maladies transmises par les tiques (affiches, dépliants, etc.). Cela « en lien avec les associations », précise le rapport. Il sera par exemple rappelé qu'avant une activité en nature, il faut se couvrir les bras et les jambes avec des vêtements longs. Et qu'après, il est conseillé d'inspecter soigneusement son corps.
Ouverture de centres spécialisés
L'autre axe du plan consiste à améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades pour mettre fin à l’errance médicale. Un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs sera élaboré. C'est la Société des pathologies infectieuses de langue française (Spilf) qui sera chargée de le piloter, en collaboration avec les sociétés savantes concernées (neurologie, dermatologie, rhumatologie, microbiologie...) et les associations de patients.
Parallèlement, les patients devraient bénéficier d'un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Celui-ci devrait assurer une prise en charge standardisée et remboursée des malades sur l’ensemble du territoire. A ce sujet, la ministre rappelle que la Haute Autorité de Santé (HAS) a été saisie en juin 2016 « afin qu’elle propose des critères médicaux de l’admission de la maladie de Lyme dans la liste des affections longues durées (ALD) et recommande les actes et prestations nécessaires pour la prise en charge de cette maladie ». Mais la plus grande annonce de Marisol Touraine réside sûrement dans l'ouverture en 2017 de centres de prise en charge spécialisés, regroupant toutes les spécialités impliquée. Ces centres seront également un lieu de formation des professionnels, a-t-elle promis.
Soutenir la recherche
Enfin, le dernier axe du Plan va mobiliser la recherche afin d’améliorer les connaissances. Comment ? En encourageant la mise en place d’une cohorte, constituée des patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés.
L’Institut Pasteur sera lui en charge du développement de recherches autour du diagnostic. L'objectif, développer de nouveaux outils. L’Agence de Sécurité du Médicament (ANSM) et le Centre National de Référence (CNR) poursuivront pour leur part l’évaluation de la performance des kits déjà disponibles sur le marché, ainsi que l'évaluation de la bonne interprétation des résultats par les laboratoires de biologie médicale
Des recherches seront, par ailleurs, approfondies dans le cadre d’« OH ! TICKS », un programme visant à mieux connaître l’ensemble des maladies transmises à l’homme par les tiques, à identifier les symptômes cliniques et à fournir des outils pour une meilleure prise en charge des malades.
Pour rappel, la transmission de la maladie de Lyme à l’homme se fait uniquement par piqûre de tique. Les contaminations humaines sont plus fréquentes à la période d’activité maximale des tiques, en France entre le début du printemps et la fin de l’automne. En 2014 le nombre de nouveaux cas en France a été estimé par le Réseau Sentinelles à 26 146 ; ce chiffre est stable depuis 2009, indique le ministère de la Santé.
Les symptômes d'une infection
Dans les 30 jours après la piqûre, la maladie de Lyme peut apparaître d’abord sous la forme d’une plaque rouge et ronde qui s’étend en cercle (érythème migrant) à partir de la zone de piqûre puis disparaît en quelques semaines à quelques mois. L’évolution est très favorable lorsque la maladie est diagnostiquée et traitée précocement. En l’absence de traitement, l’évolution vers la phase secondaire n’est pas systématique, mais aggrave le pronostic.
Si la personne ne reçoit pas de traitement antibiotique, des signes neurologiques ou des atteintes des articulations ou plus rarement d’autres organes peuvent apparaître quelques semaines ou quelques mois après la piqûre. Des mois à des années après l’infection peuvent apparaître des manifestations tertiaires, de type articulaire, cutané, neurologique, musculaire, ou cardiaque.
Retrouver le 30 septembre 2016 sur le site Pourquoidocteur
notre premier supplément consacré à la maladie de Lyme
avec des interviews de spécialistes,
des témoignages de patients et des infos pratiques.
Retrouvez l'émission L'invité Santé
avec Christian Perronne (Hôpital de Garches)
diffusée 12/05/2016