Marisol Touraine a lancé ce jeudi le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques 2016. Par cette initiative, ministre de la Santé répond aux besoins de prise en charge des malades, renforce les outils de prévention et d’information, et développe la recherche sur cette maladie.
Elle poursuit aussi les actions engagées depuis 2012 pour éviter l'errance thérapeutique dont souffrent de nombreux patients. 15 actions ont ainsi été présentées aux associations de défense des malades, et une concertation s'est engagée avec elles sur les modalités de mise en œuvre des mesures. Ces deux points r sont une victoire pour le Pr Christian Perronne. Le chef du service d'infectiologie de l'Hôpital Raymond-Poincaré à Garches (Hauts-de-Seine) a souvent dénoncé la double peine dont sont victimes les patients.
Ce plan marque-t-il un tournant important pour les malades ?
Pr Christian Perronne : Tout à fait. Ce jeudi était un jour historique pour les malades. C'était la première fois que le ministère de la Santé reconnaissait l'existence d'un grave problème de santé publique avec la maladie de Lyme et toutes les maladies associées transmises par les tiques. Ils ont reconnu par exemple les faiblesses des tests de diagnostic. Mais aussi que les durées de traitements posaient problème. Bref, nous allons revoir tout cela tous ensemble.
L'avis des malades va-t-il être pris en compte ?
Pr Christian Perronne : Oui, et les malades pourront encore faire tout un tas de propositions. Et il y a des représentants des patients à tous les échelons du plan. C'est-à-dire dans le comité de pilotage, et dans les groupes de travail. C'est une révolution. Avant, on les envoyait en psychiatrie et on leur disait qu'ils appartenaient à une secte. Désormais, avec ce plan, ils ont enfin été entendus. Ils se sentent respectés. C'est un vrai changement de paradigme.
La mauvaise nouvelle c'est sans doute l'absence de calendrier et de budget ?
Pr Christian Perronne : Pour l'instant, l'engagement est oral, même si certaines mesures sont d'ores et déjà écrites. Sur le financement, je crois que les autorités ont compris que bien investir dans la recherche et la prise en charge des malades en errance permet de faire beaucoup d'économies. Je rappelle que ces malades coûtaient très cher parce que pendant des dizaines d'années, ils ont dû multiplier les bilans, les hospitalisations, et les arrêts de travail.
C'est la Spilf (1) qui va piloter la partie "diagnostic" du plan qu'en pensez-vous ?
Pr Christian Perronne : Vous n'êtes pas sans savoir que nos avis ont divergé dans le passé sur la maladie de Lyme. Mais beaucoup de ses membres sont ouverts sur le sujet. Ils me disent régulièrement qu'il y a un problème et qu'il faut le résoudre. Ils se sont engagés à m'aider à mettre en place une stratégie de recherche. Je suis sûr que nous allons trouver un terrain d'attente pour rendre service aux patients. Cela en attendant que toutes les preuves soient démontrées sur les tests de diagnostic.
(1) Société de pathologie infectieuse de langue française
Retrouver le 30 septembre 2016 sur le site Pourquoidocteur
notre premier supplément consacré à la maladie de Lyme
avec des interviews de spécialistes,
des témoignages de patients et des infos pratiques. 
Retrouvez l'émission L'invité Santé
avec Christian Perronne (Hôpital de Garches)
diffusée 12/05/2016
